Cena życia
Sejm może uratować życie 10 dzieci. Trwa batalia o refundację leku na AHUS
Dwuletnia Nikola wzięła już trzecią dawkę najdroższego leku świata i czuje się coraz lepiej. Dziewczynka ma szczęście, bo internauci byli hojni. A co z resztą chorych dzieci? W Polsce jest dziesięcioro małych pacjentów, chorych na atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. W Sejmie trwa walka o refundację dla nich leku, który jest bardzo drogi.
11-letnia Ewelinka Grzybowska pisze list do premier Beaty Szydło. W tym liście dziewczynki, każda litera ma moc. Od odpowiedzi na niego zależy, czy dziecko przeżyje. "Moich nerek nie da się już uratować, ale mam szansę na przeszczep. Dlatego proszę o refundację leku" - czytamy.
Jedenastolatka cierpi na bardzo rzadki atypowy zespół hemolityczno mocznicowy (AHUS), który zniszczył jej nerki i zagraża innym narządom. Kolejny rzut może zabić. - Moje życie jest w kropeczce: czy będzie ten lek czy nie - mówi Ewelinka.
Jej mama, razem z lekarzami i innymi rodzicami chorych na AHUS dzieci, błagała posłów o wsparcie. - Bardzo proszę o lek nie tylko dla mojego syna, ale dla wszystkich dzieci - mówi matka jednego z chorych chłopców.
Są większe pieniądze na "bzdurne" cele
Bo choć niemal cała Europa bardzo drogi lek refunduje, to Polska nie. Roczny koszt leczenia dziecka tym środkiem może wynieść nawet pół miliona złotych. - To jest garstka dzieci, czasem wydajemy o wiele większe pieniądze na bzdurne cele - komentuje prof. Danuta Zwolińska, Konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej.
Koszty dzisiejszej terapii są ogromne, a bywa nieskuteczna. Dzieci do leczenia na AHUS w Polsce jest około dziesięciorga.
- Nie możemy czekać, aż on będzie tańszy. Mamy listę dzieci, które zawiedliśmy, które zapłaciły najwyższą cenę za to, że te rozmowy się przeciągają i ten lek jest niedostępny. To jest nieuczciwe - ocenia prof. Aleksandra Żurowska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej.
Posłowie zapytają ministra
Ministerstwo Zdrowia, poproszone przez "Fakty" o odpowiedź, czy i kiedy możliwa jest refundacja, przesyła redakcji identyczne do poprzednich pismo. Tekst słowo w słowo skopiowany. Jest on o tym, że rozmowy są na ostatnim etapie.
- Jestem tym roztrzęsiona. Nie wiedziałam, że taki problem w Polsce istnieje - mówi Henryka Krzywonos-Strycharska (PO).
Parlamentarny zespół ds. dzieci będzie interweniował u ministra zdrowia. - To musi być i to szybko. Natychmiast - mówi jego przewodnicząca prof. Alicja Chybicka (PO).
Nim nadejdzie odpowiedź, Fundacja Siepomaga zbiera fundusze dla Ewelinki, choćby na rok leczenia. Może uda jej się tak jak Nikoli, która dzięki hojności internautów dostała już trzy dawki leku. Jest w świetnym humorze i na najlepszej drodze do przeszczepu nerki. Na taką szansę czekają inni chorzy.
Wesprzeć leczenie Eweliny można pod tym adresem.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (4)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Szybko przesunęliście ten NIEWYGODNY artykuł z pierwszej strony...
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Sejm inwestuje tylko w Rydzyka i Kler.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Jak dla mnie problem nie leży w refundacji, Fundacji . itp. Problemem jest system w jakim tworzy się takie leki ,bezkarnośc producentów tych leków. Uważam ,że za badania nad takimi lekami powinien odpowiadać rząd państwa w którym lek jest tworzony. Wartość badań powinna być kontrolowana przez państwo. Przy osiągnięciu sukcesów w rozwiń
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
To taka "próba" człowieczeństwa, wiary i miłości do bliźniego... Osobiście jestem pełen obaw - oni mają "inne" potrzeby niż ratowanie JUŻ URODZONYCH, chorych dzieciaków...
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 9 kwietnia
W czwartek rząd poinformowali o przedłużeniu dotychczas obowiązujących obostrzeń, a także o wprowadzeniu nowych. W programie także o innym niż dotychczas Wielkim Czwartku, o rosnącej liczbie bezrobotnych w Stanach Zjednoczonych, a także o tym jak samodzielnie przygotować maseczkę ochronną. Na "Fakty TVN" zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Ograniczenia podtrzymane, dojdą obowiązkowe maseczki
To nie jest jeszcze czas, by znosić jakiekolwiek ograniczenia. One działają. Bez nich zakażonych i ofiar koronawirusa byłoby w Polsce więcej. Zatem granice pozostają zamknięte, samoloty uziemione, imprezy masowe zabronione a dystans od innych obowiązkowy.
czytaj więcej »Matury najwcześniej w czerwcu, ale terminu brak. Zamknięcie szkół przedłużone
Uczniowie ósmych klas nie napiszą egzaminów w kwietniu, a matur nie będzie w maju. Minister edukacji mówi, że najwcześniej w czerwcu, ale konkretnego terminu nie podaje. Uczniom pozostaje czekać i uczyć się. Nie ma też decyzji o przedłużeniu roku szkolnego.
czytaj więcej »Wskazówki na czas świąt. "W wierze nie chodzi o liczbę odprawianych nabożeństw"
W Wielki Czwartek rozpoczęło się Triduum Paschalne - inne niż dotychczas. Kościoły są puste, a biskupi chcą, by wierni oglądali msze w telewizji i modlili się w domu. Prymas Polski abp Wojciech Polak pytany o wyjazdy świąteczne stwierdza, że to wykroczenie przeciwko przykazaniu "nie zabijaj".
czytaj więcej »Kolejny program ratowania polskiej gospodarki? Przedsiębiorcom kończy się czas
Pierwszą tarczę antykryzysową podpisał prezydent Andrzej Duda. Drugą w czwartek po północy przegłosował Sejm, a trzecia jest na razie na papierze. Czas goni, bo dziesiątki tysięcy firm już zawiesiło działalność, a to nie koniec problemów.
czytaj więcej »Prezydent Warszawy pyta o rozbieżności w statystykach zgonów. Zagmatwane wyjaśnienia resortu
Czy rząd zaniża statystyki liczby zmarłych w związku z pandemią COVID-19? To pytanie publicznie zadał Rafał Trzaskowski. Prezydent Warszawy ma wgląd w akty zgonu w stolicy. Ofiar było 32, a w rządowych statystykach jest tylko 8. Głos w tej sprawie zabrał minister zdrowia Łukasz Szumowski.
czytaj więcej »Pandemia uderza w gospodarkę Stanów Zjednoczonych. Wzrasta liczba bezrobotnych
Szokujące są dane z amerykańskiego rynku pracy - kolejne miliony obywateli zgłosiło się po zasiłki dla bezrobotnych. Amerykanie czekają na obiecaną pomoc finansową, która mają ratować ich przedsiębiorstwa i domowe budżety.
czytaj więcej »Wygrali walkę z koronawirusem. "To było najgorsze, że człowiek wtedy potrzebował kogoś"
Strach, niepewność i samotność. Kontakt z rodziną tylko przez telefon czy internet. Do tego nieustanny dźwięk urządzeń medycznych w dzień i w nocy. To wspomnienia pacjentów wyleczonych z koronawirusa. Zostaną na całe lata, a może na całe życie.
czytaj więcej »Naczelny lekarz USA radzi jak zrobić maseczkę ochronną
Na ulicach, w sklepach, aptekach, i w komunikacji publicznej - od przyszłego czwartku wszyscy muszą nosić maseczki. Niekoniecznie muszą to być te profesjonalne, chodzi przede wszystkim o zasłonięcie twarzy. Naczelny lekarz Stanów Zjednoczonych Jerome Adams proponuje wykorzystać domowe zasoby do zrobienia maseczki ochronnej.
czytaj więcej »Prognoza pogody na piątek 10 kwietnia
W piątek w kraju będzie słonecznie. Temperatura maksymalna w dzień od 11 stopni Celsusza na Suwalszczyźnie do 16 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, północno-zachodni.
czytaj więcej »Fakty z 8 kwietnia
Sytuacja w polskich domach pomocy społecznej jest coraz gorsza. Przybywa przypadków zakażeń, a personel jest wycieńczony i niedoposażony. W programie także o nowym rządowym programie wsparcia przedsiębiorców, o coraz lepsze sytuacji w chińskim Wuhanie, a także o tym jak wygląda rehabilitacja w czasach pandemii. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Sytuacja w domach pomocy społecznej coraz gorsza
W środę wieczorem Ministerstwo Zdrowia podało dane na temat nowych przypadków zakażeń SARS-CoV-2 w Polsce. Łącznie w naszym kraju zdiagnozowano 5205 przypadków zakażenia. 159 osób zmarło. Z dnia na dzień pogarsza się sytuacja też sytuacja w domach opieki społecznej. Są tam setki zakażonych koronawirusem pensjonariuszy. Zostali sami z nielicznym, przemęczonym i źle zabezpieczonych personelem.
czytaj więcej »"Kaczyński i jego ludzie chcą na siłę przeprowadzić wybory"
To niekonstytucyjna usługa pocztowa, a nie wybory prezydenckie. Wręcz niemożliwa do przeprowadzenia ze względów organizacyjnych i braku czasu - mówią o planowanych wyborach korespondencyjnych konstytucjonaliści, prawnicy i politycy opozycji. Głosowanie korespondencyjne krytykowała także w 2013 roku Krystyna Pawłowicz - do niedawna posłanka PiS, a dziś sędzia Trybunału Konstytucyjnego.
czytaj więcej »Nowe propozycje rządu dla przedsiębiorców
Premier Mateusz Morawiecki i prezes Narodowego Banku Polskiego Adam Glapiński obiecują 100 miliardów złotych pomocy dla firm, z czego 75 miliardów dla tych najmniejszych i średnich, a 25 miliardów dla największych przedsiębiorstw. Co ważne, tym razem nie będzie stosów dokumentów do wypełnienia. Ma wystarczyć oświadczenie.
czytaj więcej »TSUE zawiesza Izbę Dyscyplinarną Sądu Najwyższego
Trybunał Sprawiedliwości Unii Europejskiej zawiesza Izbę Dyscyplinarną Sądu Najwyższego. Izba powinna przestać działać ze skutkiem natychmiastowym, inaczej Polsce grożą bardzo wysokie kary finansowe.
czytaj więcej »
