Fakty - oglądaj online

Cena życia

Sejm może uratować życie 10 dzieci. Trwa batalia o refundację leku na AHUS

Dwuletnia Nikola wzięła już trzecią dawkę najdroższego leku świata i czuje się coraz lepiej. Dziewczynka ma szczęście, bo internauci byli hojni. A co z resztą chorych dzieci? W Polsce jest dziesięcioro małych pacjentów, chorych na atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. W Sejmie trwa walka o refundację dla nich leku, który jest bardzo drogi.

11-letnia Ewelinka Grzybowska pisze list do premier Beaty Szydło. W tym liście dziewczynki, każda litera ma moc. Od odpowiedzi na niego zależy, czy dziecko przeżyje. "Moich nerek nie da się już uratować, ale mam szansę na przeszczep. Dlatego proszę o refundację leku" - czytamy.

Jedenastolatka cierpi na bardzo rzadki atypowy zespół hemolityczno mocznicowy (AHUS), który zniszczył jej nerki i zagraża innym narządom. Kolejny rzut może zabić. - Moje życie jest w kropeczce: czy będzie ten lek czy nie - mówi Ewelinka.

Jej mama, razem z lekarzami i innymi rodzicami chorych na AHUS dzieci, błagała posłów o wsparcie. - Bardzo proszę o lek nie tylko dla mojego syna, ale dla wszystkich dzieci - mówi matka jednego z chorych chłopców.

Są większe pieniądze na "bzdurne" cele

Bo choć niemal cała Europa bardzo drogi lek refunduje, to Polska nie. Roczny koszt leczenia dziecka tym środkiem może wynieść nawet pół miliona złotych. - To jest garstka dzieci, czasem wydajemy o wiele większe pieniądze na bzdurne cele - komentuje prof. Danuta Zwolińska, Konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej.

Koszty dzisiejszej terapii są ogromne, a bywa nieskuteczna. Dzieci do leczenia na AHUS w Polsce jest około dziesięciorga.

- Nie możemy czekać, aż on będzie tańszy. Mamy listę dzieci, które zawiedliśmy, które zapłaciły najwyższą cenę za to, że te rozmowy się przeciągają i ten lek jest niedostępny. To jest nieuczciwe - ocenia prof. Aleksandra Żurowska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej.

Posłowie zapytają ministra

Ministerstwo Zdrowia, poproszone przez "Fakty" o odpowiedź, czy i kiedy możliwa jest refundacja, przesyła redakcji identyczne do poprzednich pismo. Tekst słowo w słowo skopiowany. Jest on o tym, że rozmowy są na ostatnim etapie.

- Jestem tym roztrzęsiona. Nie wiedziałam, że taki problem w Polsce istnieje - mówi Henryka Krzywonos-Strycharska (PO).

Parlamentarny zespół ds. dzieci będzie interweniował u ministra zdrowia. - To musi być i to szybko. Natychmiast - mówi jego przewodnicząca prof. Alicja Chybicka (PO).

Nim nadejdzie odpowiedź, Fundacja Siepomaga zbiera fundusze dla Ewelinki, choćby na rok leczenia. Może uda jej się tak jak Nikoli, która dzięki hojności internautów dostała już trzy dawki leku. Jest w świetnym humorze i na najlepszej drodze do przeszczepu nerki. Na taką szansę czekają inni chorzy.

Wesprzeć leczenie Eweliny można pod tym adresem.

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (4)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
tokmada
tokmada

Szybko przesunęliście ten NIEWYGODNY artykuł z pierwszej strony...

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      Kurumii
      Kurumii

      Sejm inwestuje tylko w Rydzyka i Kler.

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          1
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          wolverine

          Jak dla mnie problem nie leży w refundacji, Fundacji . itp. Problemem jest system w jakim tworzy się takie leki ,bezkarnośc producentów tych leków. Uważam ,że za badania nad takimi lekami powinien odpowiadać rząd państwa w którym lek jest tworzony. Wartość badań powinna być kontrolowana przez państwo. Przy osiągnięciu sukcesów w rozwiń

          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
              1
            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                0
              • zgłoś naruszenie
              zamknij
              tokmada
              tokmada

              To taka "próba" człowieczeństwa, wiary i miłości do bliźniego... Osobiście jestem pełen obaw - oni mają "inne" potrzeby niż ratowanie JUŻ URODZONYCH, chorych dzieciaków...

              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                  1
                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                    0
                  • zgłoś naruszenie
                  zamknij
                  Zasady forum
                  Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

                  Pozostałe informacje

                  • Fakty | 20.10.2017

                    Fakty | 20.10.2017

                    Po raz czwarty w ostatnich tygodniach prezydent Andrzej Duda spotkał się z prezesem PiS Jarosławem Kaczyńskim. Temat niezmienny - poprawki PiS do projektów ustaw o sądownictwie. Ponadto w programie między innymi kolejne głodówki medyków w całej Polsce, atak nożownika w Stalowej Woli, początek sezonu smogowego oraz taniec na rurze, który staje się coraz popularniejszym... sportem. Na Fakty "TVN" zaprasza Piotr Marciniak.

                    czytaj więcej »
                  • Kolejne spotkanie prezydenta i prezesa PiS. W sprawie reformy sądownictwa

                    Kolejne spotkanie prezydenta i prezesa PiS. W sprawie reformy sądownictwa

                    Prezydent Andrzej Duda i prezes PiS Jarosław Kaczyński już po raz czwarty spotkali się w Belwederze. Cel - negocjacje partyjnych poprawek do prezydenckich projektów ustaw o Sądzie Najwyższym i Krajowej Radzie Sądownictwa. Kilka godzin przed tą rozmową na szczycie, bardzo krytycznie o tych poprawkach wypowiedziała się prezydencka doradczyni Zofia Romaszewska.

                    czytaj więcej »
                  • "Jeżeli uczciwie głodują, to schudną". Protest lekarzy dalej się rozszerza

                    "Jeżeli uczciwie głodują, to schudną". Protest lekarzy dalej się rozszerza

                    - Każdy może głodować, ile mu się podoba - tak protest lekarzy rezydentów komentuje poseł PiS Stanisław Pięta. Młodzi medycy wybrali dramatyczną formę sprzeciwu, która nie szkodzi pacjentom, ale też nie wydaje się dolegliwa dla rządzących. Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł zapewnia, że żądania lekarzy spełni w ciągu ośmiu lat, choć możliwe, że do tego czasu dawno przestanie być szefem tego resortu.

                    czytaj więcej »
                  • Jak rozstrzygnie się spór o generałów pomiędzy prezydentem a ministrem obrony narodowej?

                    Jak rozstrzygnie się spór o generałów pomiędzy prezydentem a ministrem obrony narodowej?

                    To bardzo szkodzi armii - tak byli generałowie komentują spór, który przedstawiciele prezydenta Andrzeja Dudy i ministra obrony narodowej Antoniego Macierewicza nazywają wojna hybrydową. Ale ta wojna nie ustaje. Biuro Bezpieczeństwa Narodowego przekonuje, że rok temu MON nie dostarczyło głowie państwa wszystkich potrzebnych informacji na temat generała Marka Sokołowskiego. A resort obrony zapewnia, że dostarczyło, ale przed laty, zanim prezydentem został Andrzej Duda.

                    czytaj więcej »
                  • Prognoza pogody na sobotę 21 października

                    Prognoza pogody na sobotę 21 października

                    Pogoda w sobotę szykuje się pochmurna z przejaśnieniami. We wschodniej i centralnej części kraju spodziewany jest przelotny deszcz. Temperatura maksymalna od 10 stopniu Celsjusza na Podlasiu do 16 stopnia Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, z przewaga kierunku zachodniego. Ciśnienie spada i w sobotnie południe wyniesie 1002 hPa.

                    czytaj więcej »
                  • Fakty | 19.10.2017

                    Fakty | 19.10.2017

                    Negocjacje rządu z rezydentami wciąż nie przynoszą efektu. W "Faktach" też sprawie gen. Sokołowskiego przed prezydentem, którego PRL-owską przeszłość miało zataić MON, a także o tym, że w Szczecinie nastąpiła eksplozja gazu. W programie powiemy też o tym, że ważą się losy reformy sądownictwa i o zarzutach dla 25-latka, który miał zamordować swoich rodziców. Na "Fakty" TVN zaprasza Anita Werner.

                    czytaj więcej »
                  • MON zataiło przeszłość gen. Sokołowskiego przed prezydentem? "Hybrydowa wojna domowa"

                    MON zataiło przeszłość gen. Sokołowskiego przed prezydentem? "Hybrydowa wojna domowa"

                    Gen. dyw. Marek Sokołowski, dowódca 16 Pomorskiej Dywizji Zmechanizowanej oddał się w środę do dyspozycji ministra obrony narodowej. Jak poinformował resort obrony, szef MON podejmie decyzję w tej sprawie na początku przyszłego tygodnia. W czwartek "Fakt" podał, że stoi za tym zatajenie przeszłości Sokołowskiego we wniosku o nominację generalską. Wniosek ten szef MON złożył na ręce prezydenta Andrzeja Dudy.

                    czytaj więcej »
                  • Wybuch gazu w Szczecinie. 40-latka walczy o życie

                    Wybuch gazu w Szczecinie. 40-latka walczy o życie

                    Wybuch gazu rozerwał drugie piętro bloku w Szczecinie. 40-letnia kobieta walczy o życie w szpitalu, jej sąsiedzi walczą o wyjaśnienia: dlaczego pogotowie gazowe nie zapobiegło zdarzeniu? Mieszkańcy dzwonili wcześniej po pomoc, ale fachowcy sprawdzili tylko parter i piwnicę, bo nie chcieli budzić reszty lokatorów.

                    czytaj więcej »
                  tvnpix