Cena życia
Sejm może uratować życie 10 dzieci. Trwa batalia o refundację leku na AHUS
Dwuletnia Nikola wzięła już trzecią dawkę najdroższego leku świata i czuje się coraz lepiej. Dziewczynka ma szczęście, bo internauci byli hojni. A co z resztą chorych dzieci? W Polsce jest dziesięcioro małych pacjentów, chorych na atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. W Sejmie trwa walka o refundację dla nich leku, który jest bardzo drogi.
11-letnia Ewelinka Grzybowska pisze list do premier Beaty Szydło. W tym liście dziewczynki, każda litera ma moc. Od odpowiedzi na niego zależy, czy dziecko przeżyje. "Moich nerek nie da się już uratować, ale mam szansę na przeszczep. Dlatego proszę o refundację leku" - czytamy.
Jedenastolatka cierpi na bardzo rzadki atypowy zespół hemolityczno mocznicowy (AHUS), który zniszczył jej nerki i zagraża innym narządom. Kolejny rzut może zabić. - Moje życie jest w kropeczce: czy będzie ten lek czy nie - mówi Ewelinka.
Jej mama, razem z lekarzami i innymi rodzicami chorych na AHUS dzieci, błagała posłów o wsparcie. - Bardzo proszę o lek nie tylko dla mojego syna, ale dla wszystkich dzieci - mówi matka jednego z chorych chłopców.
Są większe pieniądze na "bzdurne" cele
Bo choć niemal cała Europa bardzo drogi lek refunduje, to Polska nie. Roczny koszt leczenia dziecka tym środkiem może wynieść nawet pół miliona złotych. - To jest garstka dzieci, czasem wydajemy o wiele większe pieniądze na bzdurne cele - komentuje prof. Danuta Zwolińska, Konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej.
Koszty dzisiejszej terapii są ogromne, a bywa nieskuteczna. Dzieci do leczenia na AHUS w Polsce jest około dziesięciorga.
- Nie możemy czekać, aż on będzie tańszy. Mamy listę dzieci, które zawiedliśmy, które zapłaciły najwyższą cenę za to, że te rozmowy się przeciągają i ten lek jest niedostępny. To jest nieuczciwe - ocenia prof. Aleksandra Żurowska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej.
Posłowie zapytają ministra
Ministerstwo Zdrowia, poproszone przez "Fakty" o odpowiedź, czy i kiedy możliwa jest refundacja, przesyła redakcji identyczne do poprzednich pismo. Tekst słowo w słowo skopiowany. Jest on o tym, że rozmowy są na ostatnim etapie.
- Jestem tym roztrzęsiona. Nie wiedziałam, że taki problem w Polsce istnieje - mówi Henryka Krzywonos-Strycharska (PO).
Parlamentarny zespół ds. dzieci będzie interweniował u ministra zdrowia. - To musi być i to szybko. Natychmiast - mówi jego przewodnicząca prof. Alicja Chybicka (PO).
Nim nadejdzie odpowiedź, Fundacja Siepomaga zbiera fundusze dla Ewelinki, choćby na rok leczenia. Może uda jej się tak jak Nikoli, która dzięki hojności internautów dostała już trzy dawki leku. Jest w świetnym humorze i na najlepszej drodze do przeszczepu nerki. Na taką szansę czekają inni chorzy.
Wesprzeć leczenie Eweliny można pod tym adresem.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Komentarze (4)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Szybko przesunęliście ten NIEWYGODNY artykuł z pierwszej strony...
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Sejm inwestuje tylko w Rydzyka i Kler.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Jak dla mnie problem nie leży w refundacji, Fundacji . itp. Problemem jest system w jakim tworzy się takie leki ,bezkarnośc producentów tych leków. Uważam ,że za badania nad takimi lekami powinien odpowiadać rząd państwa w którym lek jest tworzony. Wartość badań powinna być kontrolowana przez państwo. Przy osiągnięciu sukcesów w rozwiń
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
To taka "próba" człowieczeństwa, wiary i miłości do bliźniego... Osobiście jestem pełen obaw - oni mają "inne" potrzeby niż ratowanie JUŻ URODZONYCH, chorych dzieciaków...
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 7 grudnia
Małgorzata Kidawa-Błońska i Jacek Jaśkowiak starli się w debacie prawyborczej zorganizowanej w Platformie Obywatelskiej. Bratobójczej walki nie było. W programie także o noblowskim wykładzie Olgi Tokarczuk, o "weekendzie cudów" Szlachetnej Paczki, a także o niezwykłym prezencie dla 10-letniego Maksa. Na "Fakty" TVN zaprasza Piotr Marciniak.
czytaj więcej »Debata kandydatów PO. Bratobójczej walki nie było
W sobotę odbyła się prawyborcza debata Małgorzaty Kidawy-Błońskiej i Jacka Jaśkowiaka. Oboje chcą kandydować na prezydenta. Ona mówi, że w trudnych czasach to właśnie kobieta lepiej da sobie radę. On siebie przedstawia jako twardego mężczyznę, który odniósł sukces w biznesie i samorządzie.
czytaj więcej »"Świat umiera, a my tego nie zauważamy". Wykład Olgi Tokarczuk
- Świat umiera, a my nawet tego nie zauważamy. Nie zauważamy, że świat staje się zbiorem rzeczy i wydarzeń, martwą przestrzenią, w której poruszamy się samotni i zagubieni, miotani cudzymi decyzjami, zniewoleni niezrozumiałym fatum, poczuciem bycia igraszką wielkich sił historii czy przypadku - powiedziała podczas wykładu noblowskiego w Sztokholmie Olga Tokarczuk. Nagroda zostanie wręczona polskiej pisarce za trzy dni.
czytaj więcej »Co z NATO-wskim planem obrony Polski? Turcja znów grozi wetem
Wydawało się, że na szczycie NATO osiągnięto pełną zgodę w sprawie planu obrony Polski i krajów bałtyckich, ale Turcja znowu domaga się uznania kurdyjskich organizacji zbrojnych w Syrii za ugrupowania terrorystyczne. - Ten plan nie zostanie opublikowany, dopóki nasz plan również nie zostanie opublikowany - powiedział szef tureckiej dyplomacji Mevlut Cavusoglu.
czytaj więcej »Spotkanie Putin-Łukaszenka. "Chcemy tylko równego traktowania"
Czy Rosja połknie Białoruś? Demokratyczna białoruska opozycja tego właśnie się boi. Władimir Putin przypiera Aleksandra Łukaszenkę do ściany, podobno traci cierpliwość, naciska i uzależnia gospodarczo. Z drugiej strony autokratyczny prezydent Białorusi nadal chce być u siebie gospodarzem i przed wyjazdem na szczyt w Soczi zapowiadał twardą walkę.
czytaj więcej »Żyje za 717 złotych miesięcznie, będzie miał amputowaną nogę. Do takich ludzi trafia Szlachetna Paczka
7 i 8 grudnia to "weekend cudów", czyli moment, na który czekają potrzebujący i wolontariusze Szlachetnej Paczki. To dwa dni, w trakcie których wręczane są kompletowane przez kilka tygodni paczki. W tegorocznym finale obdarowanych zostanie ponad 14 tysięcy rodzin. Wśród nich jest pan Marek Chotkiewicz.
czytaj więcej »Pytania o śmierć Justyny Jeziorskiej. Reportaż "Superwizjera" o 20:00 w TVN24
Rutynowy zabieg medyczny zakończył się śmiercią 37-letniej pacjentki. Operował lekarz, do którego poważne zastrzeżenia zgłaszają i pacjenci, i lekarze, ale nie mogą się z tym przebić, a on nadal operuje. O tym dzisiaj w "Superwizjerze", w TVN24 o godzinie 20:00.
czytaj więcej »Najpierw do kanału wpadła Klara, później Misiek. Podwójnie trudna akcja strażaków
Nietypowa akcja ratunkowa strażaków w Wanatach na Śląsku. Próbowali na różne sposoby wyciągnąć konie, które wpadły do kanału samochodowego. Najpierw wpadła Klara, a w czasie akcji dołączył do niej Misiek i sytuacja zrobiła się podwójnie trudna.
czytaj więcej »Wielka iluminacja w Warszawie. "Pięknie wszystko wygląda"
Świąteczna iluminacja rozbłysła już na ulicach Warszawy. Były orkiestry dęte, parada Świętych Mikołajów, soliści operowi, tancerze i szczudlarze, a przede wszystkim piękne i energooszczędne ozdoby, które pozostaną na ulicach prawie dwa miesiące.
czytaj więcej »Stworzyli bolid dla niepełnosprawnego Maksa. "Tu słów brakuje, to jest coś po prostu pięknego"
10-letni Maks ma dystrofię mięśniową i nie może chodzić, ale dzięki pomysłowym studentom z Politechniki Warszawskiej będzie mógł jeździć bolidem. To nie jest Formuła 1, ale dla dziecka z niepełnosprawnością to na pewno wyjątkowa frajda. Bolid jest elektryczny, sterowany joystickiem i skonstruowany specjalnie dla Maksa.
czytaj więcej »Prognoza pogody na niedzielę 8 grudnia
W niedzielę przeważnie będzie pochmurno. Wystąpią niewielkie opady deszczu - do południa na wschodzie kraju, po południu na zachodzie. Temperatura maksymalna od 4 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 9 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr umiarkowany i dość silny, okresami w porywach 50-70 km/h, południowo-zachodni. W strefie brzegowej porywy wiatru osiągające prędkość 60-80 km/h. Ciśnienie spada. W południe, w Warszawie, ciśnienie wyniesie 994 hPa.
czytaj więcej »Fakty z 6 grudnia
Stanisław Karczewski jako senator, a potem wicemarszałek Senatu, w latach 2009-2015 zarobił ponad 400 tys. zł, odbywając płatne dyżury w szpitalu, w którym był na bezpłatnym urlopie na czas wykonywania mandatu senatora - ustalił portal tvn24.pl. W programie również o planach Senatu w związku z wyrokiem Sądu Najwyższego w sprawie KRS, o śledztwie w sprawie tragedii w Szczyrku, a także o sporze o historyczne tablice z Gdańska. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Płatne dyżury Stanisława Karczewskiego. "To jest po prostu sprzeczne z prawem"
Pieniądze nie są najważniejsze w życiu - pouczał strajkujących lekarzy rezydentów ówczesny marszałek Senatu i namawiał do pracy dla idei. Sęk w tym, że Stanisław Karczewski, będąc senatorem, jako chirurg na bezpłatnym urlopie dorobił na dyżurach w szpitalu ponad 400 tysięcy złotych. Eksperci mówią o "obchodzeniu przepisów".
czytaj więcej »W Senacie powstał zespół, który ma zaproponować zmiany w ustawie o KRS
Jest inicjatywa ustawodawcza, ma być odpowiedź na czwartkowy wyrok Sądu Najwyższego, który uznał, że Krajowa Rada Sądownictwa nie jest niezależna od polityków. W Senacie powstanie projekt zmian w ustawie o KRS, które mają przywrócić niezależność Rady.
czytaj więcej »Katastrofa w Szczyrku. Ruszyło śledztwo w sprawie wybuchu gazu
Policjanci przesłuchują świadków, a prokuratorzy i biegli prowadzą oględziny na miejscu katastrofy budowlanej w Szczyrku. Do zbierania dowodów używają między innymi georadaru i kamery 3D. W środę wieczorem w wyniku wybuchu gazu zginęło 8 osób. Wśród ofiar było czworo dzieci.
czytaj więcej »
