Cena życia
Sejm może uratować życie 10 dzieci. Trwa batalia o refundację leku na AHUS
Dwuletnia Nikola wzięła już trzecią dawkę najdroższego leku świata i czuje się coraz lepiej. Dziewczynka ma szczęście, bo internauci byli hojni. A co z resztą chorych dzieci? W Polsce jest dziesięcioro małych pacjentów, chorych na atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. W Sejmie trwa walka o refundację dla nich leku, który jest bardzo drogi.
11-letnia Ewelinka Grzybowska pisze list do premier Beaty Szydło. W tym liście dziewczynki, każda litera ma moc. Od odpowiedzi na niego zależy, czy dziecko przeżyje. "Moich nerek nie da się już uratować, ale mam szansę na przeszczep. Dlatego proszę o refundację leku" - czytamy.
Jedenastolatka cierpi na bardzo rzadki atypowy zespół hemolityczno mocznicowy (AHUS), który zniszczył jej nerki i zagraża innym narządom. Kolejny rzut może zabić. - Moje życie jest w kropeczce: czy będzie ten lek czy nie - mówi Ewelinka.
Jej mama, razem z lekarzami i innymi rodzicami chorych na AHUS dzieci, błagała posłów o wsparcie. - Bardzo proszę o lek nie tylko dla mojego syna, ale dla wszystkich dzieci - mówi matka jednego z chorych chłopców.
Są większe pieniądze na "bzdurne" cele
Bo choć niemal cała Europa bardzo drogi lek refunduje, to Polska nie. Roczny koszt leczenia dziecka tym środkiem może wynieść nawet pół miliona złotych. - To jest garstka dzieci, czasem wydajemy o wiele większe pieniądze na bzdurne cele - komentuje prof. Danuta Zwolińska, Konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej.
Koszty dzisiejszej terapii są ogromne, a bywa nieskuteczna. Dzieci do leczenia na AHUS w Polsce jest około dziesięciorga.
- Nie możemy czekać, aż on będzie tańszy. Mamy listę dzieci, które zawiedliśmy, które zapłaciły najwyższą cenę za to, że te rozmowy się przeciągają i ten lek jest niedostępny. To jest nieuczciwe - ocenia prof. Aleksandra Żurowska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej.
Posłowie zapytają ministra
Ministerstwo Zdrowia, poproszone przez "Fakty" o odpowiedź, czy i kiedy możliwa jest refundacja, przesyła redakcji identyczne do poprzednich pismo. Tekst słowo w słowo skopiowany. Jest on o tym, że rozmowy są na ostatnim etapie.
- Jestem tym roztrzęsiona. Nie wiedziałam, że taki problem w Polsce istnieje - mówi Henryka Krzywonos-Strycharska (PO).
Parlamentarny zespół ds. dzieci będzie interweniował u ministra zdrowia. - To musi być i to szybko. Natychmiast - mówi jego przewodnicząca prof. Alicja Chybicka (PO).
Nim nadejdzie odpowiedź, Fundacja Siepomaga zbiera fundusze dla Ewelinki, choćby na rok leczenia. Może uda jej się tak jak Nikoli, która dzięki hojności internautów dostała już trzy dawki leku. Jest w świetnym humorze i na najlepszej drodze do przeszczepu nerki. Na taką szansę czekają inni chorzy.
Wesprzeć leczenie Eweliny można pod tym adresem.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Komentarze (4)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Szybko przesunęliście ten NIEWYGODNY artykuł z pierwszej strony...
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Sejm inwestuje tylko w Rydzyka i Kler.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Jak dla mnie problem nie leży w refundacji, Fundacji . itp. Problemem jest system w jakim tworzy się takie leki ,bezkarnośc producentów tych leków. Uważam ,że za badania nad takimi lekami powinien odpowiadać rząd państwa w którym lek jest tworzony. Wartość badań powinna być kontrolowana przez państwo. Przy osiągnięciu sukcesów w rozwiń
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
To taka "próba" człowieczeństwa, wiary i miłości do bliźniego... Osobiście jestem pełen obaw - oni mają "inne" potrzeby niż ratowanie JUŻ URODZONYCH, chorych dzieciaków...
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 15 lipca
Francja mistrzem świata w piłce nożnej, nadzieje Chorwatów pogrzebane. Finał mundialu w Rosji to była prawdziwa strzelanina - padło 6 goli, w tym 4 dla Francuzów. W programie także o przygotowaniach do spotkania Trump-Putin w Helsinkach a także o powrocie do Polski psa Fijo, który przechodził za granicą rehabilitację. Na "Fakty" TVN zaprasza Piotr Marciniak.
czytaj więcej »Francja wygrała z Chorwacją 4:2. Radość w Paryżu, smutek w Zagrzebiu
Wszystko jest już jasne. Mistrzami świata w piłce nożnej są Francuzi. Ten finał to był prawdziwy finał - padło aż 6 goli, w tym 4 dla Francji. Jak zareagował Paryż? Jak czują się mieszkańcy Zagrzebia?
czytaj więcej »Donald Trump "z małymi oczekiwaniami" przed spotkaniem z Putinem
Air Force One wystartował już z Glasgow. Donald Trump wyleciał do Finlandii, gdzie odbędzie spotka się z prezydentem Rosji. Władimir Putin - jak podkreśla Trump - to nie wróg, a rywal, który kiedyś może stać się przyjacielem. Tymczasem w USA agenci "rywala" zostali oskarżeni o próby wpływania na wybory.
czytaj więcej »Szef MON zmienia temat, szef MSZ milczy. Polskie oczekiwania przed szczytem Trump-Putin
Po tym, jak prezydent Stanów Zjednoczonych skrytykował sojuszników z NATO i ujawnił brak sympatii do Unii Europejskiej, Europa, a zwłaszcza Polska, z zapartym tchem czeka na to, co Donalda Trump osiągnie na spotkaniu z Władimirem Putinem. To kluczowy moment, sprawdzian politycznych intencji.
czytaj więcej »Pielęgniarki w szpitalu klinicznym w Lublinie wracają do pracy
Po tygodniu protestu w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Nr 4 w Lublinie jest porozumienie z pielęgniarkami i nadzieja na lepsze warunki pracy, choć spór jeszcze trwa. To dobra wiadomość dla pacjentów. Nie będą już odsyłani z kwitkiem. Szpital wraca do pracy pełną parą.
czytaj więcej »Głównie Niemcy, ale też Australia i Nigeria. Skąd śmieci płyną do Polski
Śmieciowy problem Polski. Wysypiska płoną, a przywóz odpadów z zagranicy do Polski i tak lawinowo rośnie. Dostawcami są nawet tak odległe kraje jak Nigeria i Australia. Ministerstwo Środowiska przygotowało ustawę, która ma zwiększyć nadzór nad importem śmieci. Czy to poprawi sytuację?
czytaj więcej »Fijo wrócił do Polski po leczeniu za granicą. Potrzebuje nowego domu
Bestialsko skatowany pies Fijo wrócił do Polski po kuracji zagranicą. W "Faktach" mówiliśmy już o tym sympatycznym szczeniaku, któremu napastnik zmiażdżył kręgosłup i zadał też inne rany, za co odpowie przed sądem. Teraz sprawdziliśmy, co dała zagraniczna kuracja i co dalej czeka Fijo.
czytaj więcej »Prognoza pogody na poniedziałek 16 lipca
W poniedziałek przelotne opady deszczu i burze, lokalnie z gradem. Tylko na zachodzie Polski pogodnie. Temperatura maksymalna w dzień od 20 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 28 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, w porywach burzowych do 90 km/h, północny.
czytaj więcej »Fakty z 14 lipca
"Rejterada", czy rzucenie rękawicy Jarosławowi Kaczyńskiemu? Politycy komentują piątkowy wywiad Donalda Tuska w "Faktach po Faktach". W programie także o sprzeciwie stowarzyszenia sędziów wobec działań nowej Krajowej Rady Sądownictwa o projekcie ustawy o daninie solidarnościowej, a także o pomyśle FIFY na walkę z seksizmem. Na "Fakty" TVN zaprasza Piotr Marciniak.
czytaj więcej »PiS: rejterada Tuska. PO: Kaczyński się boi. Komentarze po wywiadzie szefa Rady Europejskiej
Władza, która nie ma żadnych ograniczeń, na końcu jest władzą, która po prostu kradnie - tak mówi Donald Tusk o próbach poddania sądów kontroli polityków. W wywiadzie dla "Faktów po Faktach" odpowiedział też na pytanie, czy będzie kandydował na urząd prezydenta, co wywołało falę komentarzy.
czytaj więcej »Sędziowie protestują przeciwko "czarnej liście" Pawłowicz
Nie mamy zaufania do rzetelności procedury nominacyjnej w Krajowej Radzie Sądownictwa - ogłosiło Stowarzyszenie Sędziów Polskich "Iustitia", które już wcześniej się niepokoiło tym, że sędziów do KRS-u wybierali politycy. Teraz to politycy przynoszą czarne listy tych sędziów, którym awans się nie należy.
czytaj więcej »Belgia trzecią drużyną świata. Wygrała z Anglią 2:0
W meczu o trzecie miejsce Belgia pokonała Anglię 2:0. Reporterzy TVN24 sprawdzali, jak cieszyli się Belgowie i jak porażkę przyjęli Anglicy.
czytaj więcej »17-letnia Iga Światek zwyciężyła w juniorskim Wimbledonie
Wspaniałe osiągniecie Igi Świątek. 17-letnia Polka wygrała rywalizację juniorek w wielkoszlemowym Wimbledonie.
czytaj więcej »Francja świętuje rocznicę zburzenia Bastylii
Już w niedzielę Francuzi zagrają w finale mundialu, a sobotę świętowali rocznicę zburzenia Bastylii. Na Polach Elizejskich odbyła się wielka defilada wojskowa. Nad głowami tysięcy widzów przeleciało blisko sto samolotów i śmigłowców.
czytaj więcej »Chłopcy uratowani z jaskini niedługo opuszczą szpital
Chłopcy uratowani z jaskini w Tajlandii w czwartek wrócą do domów - zapowiedział tamtejszy minister zdrowia. Dwunastu nastolatków i ich trener, po spędzeniu w zalanej jaskini siedemnastu dni, czują się coraz lepiej i jeszcze ze szpitalnych łóżek dziękują za uratowanie im życia.
czytaj więcej »
