03 lutego 2021, 19:08

"Bez darczyńców nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci"

W wyniku orzeczenia Trybunał Konstytucyjnego w Polsce nielegalna jest aborcja w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu. Politycy Zjednoczonej Prawicy przekonują, że decyzja TK zwiększa ochronę życia w Polsce. Warto więc zapytać, jak państwo wspiera rodziny zmagające się z niepełnosprawnością dzieci? - Systemowa pomoc jest żadna – odpowiadają rodzice.

By Janek w ogóle mógł wziąć oddech, jego rodzice kilkadziesiąt razy dziennie muszą oczyszczać mu płuca. Oprócz Janka jest jeszcze Ewa i Franciszek – oboje też niepełnosprawni. Ich rodzice o życiu z niepełnosprawnymi dziećmi wiedzą więcej niż ktokolwiek.

Jak przyznaje ojciec dzieci pan Tomasz Oczkowski – "systemowa pomoc jest żadna". Dokładnie 1971 złotych – na tyle od państwa może liczyć rodzić opiekujący się ciężko chorym dzieckiem.

- Na nic nie wystarczają (pieniądze – przyp. red). Wystarczają na kilka dni życia w miesiącu – mówi pani Agnieszka Oczkowska.

Skąpy zasiłek jest przyznawany tylko pod warunkiem, że opiekun nie ma żadnego przychodu.

- Jasiek by nie miał ani respiratora, Franek nie miałby pompy, nie starczyłoby z tej pomocy na jego pampersy, na rehabilitację już na pewno nie – wylicza pan Tomasz Oczkowski.

Tego wszystkiego często by nie było, gdyby nie pomoc obcych ludzi.

Ogromne wydatki

- Żyjemy w państwie, gdzie dużo się rzeczy obiecuje, a tak naprawdę nic nie jest robione, a bez osób trzecich, darczyńców, nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci – uważa Aleksandra Marczak, mama Wojtka.

Wojtek ma rzadką wadę genetyczną. Nie ma z nim kontaktu i potrzebuje całodobowej opieki, codziennej rehabilitacji oraz karmienia strzykawką przez brzuch.

- Wózek Wojtka kosztował, jak skończył osiem miesięcy, 18 tysięcy złotych – mówi pani Aleksandra i dodaje, że wydatek ten był konieczny, bo Wojtek nie może leżeć w zwykłym wózku. Musi być wypionowany.

Dodatkowo Wojtek potrzebuje specjalnego łóżka, fotelika i wielu innych sprzętów.

"Niech najpierw spojrzą na nas"

W przypadku 34-letniej Patrycji niezbędne są specjalistyczne leki.

- To jest tak, że żeby nie umrzeć całkowicie z głodu, nie opłacam już w tej chwili prądu, gazu. Bo mnie na to nie stać – mówi Aleksandra Chromik.

- Gdybym była samotną matką w dniu śmierci Wojtka, następnego dnia musiałabym pójść do pracy. Zostałabym bez środków do życia. Nie mogłabym zapłacić ani rachunków, ani kredytów. Nic. Po prostu nie miałabym pieniędzy – tłumaczy Aleksandra Marczak. Jak dodaje, w przypadku śmierci niepełnosprawnego dziecka "nie ma czasu na żałobę".

Wszyscy rozmówcy "Faktów" TVN zgodnie twierdzą, że państwo o ich dzieciach zapomniało.

- Niech najpierw rząd stworzy taki system wsparcia, żeby matki się nie bały rodzić niepełnosprawnych dzieci. Niech najpierw swoje wyimaginowane sumienia otworzą i spojrzą na nas. Na tych, którzy żyją – apeluje Aleksandra Chromik.

Autor: Magda Łucyan / Źródło: Fakty TVN