Życie z niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem. "Syn jest przerażony, co to będzie, gdy nas zabraknie"

24.04.2018 | Życie z niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem. "Syn jest przerażony, co to będzie, gdy nas zabraknie"
24.04.2018 | Życie z niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem. "Syn jest przerażony, co to będzie, gdy nas zabraknie"
Jan Błaszkowski | Fakty TVN
24.04.2018 | Życie z niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem. "Syn jest przerażony, co to będzie, gdy nas zabraknie"Jan Błaszkowski | Fakty TVN

Samo życie z niepełnosprawnością, z daleka od Sejmu, protestu i politycznych gier. Kiedy dziecko jest dorosłe, ale nie w pełni zdrowe i sprawne, kiedy na koncie jest niecałe 1500 złotych, to naprawdę trzeba pełni sił. Dla Moniki i Mariusza - mama i tata są wszystkim. Jaką płacą za to cenę?

Bycie rodzicem nigdy nie jest ponad siły, nawet gdy sił do dźwigania już brak. I tak już od 28 lat. Bo Mariusz to dorosły, bardzo inteligentny i świetnie wykształcony człowiek. Niepełnosprawny. - Jesteśmy niewolnikami w swoim ciele - mówi.

A rodzice Mariusza są jego "niewolnikami". Bo Mariusz cierpi na dystrofię, czyli postępujący zanik mięśni. Rodzice byli z nim od zawsze, gdy jeszcze biegał i tańczył, zanim w wieku siedmiu lat choroba nieodwracalnie przykuła go do wózka.

Mama pchała ten wózek do szkoły, podczas lekcji czekała na korytarzu. To samo na uniwersytecie, gdzie skończył administrację. Mama jest też dziś, non stop, na pełen etat za 1400 złotych świadczenia pielęgnacyjnego. Niezastąpiona.

- Jeżeli jeszcze się okazuje, że wchodzi w rachubę dźwiganie, to każdy mówi, że ja nie będę pracować za 15-20 złotych na godzinę - mówi Jolanta Stępień.

Nie stać ich na opiekuna, który zająłby się czasami Mariuszem, pomógł, czy po prostu odciążył. Są więc sami - na dobre i na złe.

Problemy finansowe

Monika ma 24 lata i właśnie załapała się na rehabilitację, ale limit na zabiegi szybko się wyczerpie, limit szczęścia - też. Bo kończy właśnie szkołę, ale po szkole nie ma dla niej miejsca w domu opieki dziennej. Jedyna opiekunka - bez pieniędzy i często już bez sił - to mama.

- Trzeba pożyczać: po rodzinie, po znajomych, bo nie starcza - mówi Małgorzata Grabowska, matka niepełnosprawnej Moniki.

Gdy już więcej pożyczyć nie mogą, kończy się realna pomoc dla niepełnosprawnego dziecka. A zaczyna wegetacja.

- Już zrezygnowaliśmy z turnusów rehabilitacyjnych, bo nas po prostu nie stać. Taki najtańszy turnus dla Ady to jest rzędu 5-6 tysięcy złotych - mówi Adam Dunst, ojciec niepełnosprawnej Adrianny.

Problemy rodziców

Jaką cenę sami płacą za bycie rodzicem dorosłego niepełnosprawnego, nie liczą. I o tym myśleć nie chcą.

- Problemy kręgosłupa od dźwigania, problemy ze stawami, nerwice, depresja i właściwie to są osoby same pozostawione sobie - wymienia Jolanta Banach ze Stowarzyszenia "Lepszy Gdańsk", pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych w latach 2001-2004.

Kiedyś przyjdzie jednak starość i państwo uzna, że nawet opiekun niepełnosprawnego dorosłego powinien odpocząć.

- Jak mi wyliczyli emeryturę, to jakieś 80 złotych dostanę - informuje Małgorzata Grabowska, matka niepełnosprawnej Moniki.

Jej córka nie zdaje sobie z tego sprawy, ale Mariusz pyta - co dalej. - Jest przerażony, co to będzie, gdy nas zabraknie - przyznaje jego mama.

- Rodzice teraz są, ale nie wiadomo, jak długo zdrowie pozwoli - mówi Mariusz.

Nawet rodzice tutaj są bezsilni.

Autor: Jan Błaszkowski / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Michał i lekarze postanowili zawalczyć jeszcze raz i tym razem się udało. Kiedyś Michał nie był w stanie sam założyć butów. Teraz jego stan jest znacznie lepszy. Miesiąc po drugim przeszczepie serca Michał jest w tak dobrej formie, że lekarze pozwolili na jego spotkanie z dziennikarzami.

13-latek ma za sobą drugi przeszczep serca. Pierwszy nie zakończył się powodzeniem

13-latek ma za sobą drugi przeszczep serca. Pierwszy nie zakończył się powodzeniem

Źródło:
Fakty TVN

Zakończyła się akcja ratunkowa po tym, jak runął most w Baltimore. Zginęło sześć osób. Most się zawalił, bo uderzył w niego kontenerowiec. Wiadomo, że kilka minut przed uderzeniem w most na pokładzie jednostki przestały pracować silniki. Port w Baltimore został zamknięty, bo nie ma do niego dostępu. To negatywnie wpływa na łańcuchy dostaw.

Koniec akcji ratunkowej w Baltimore. Są obawy, że cały świat odczuje skutki zawalenia się mostu

Koniec akcji ratunkowej w Baltimore. Są obawy, że cały świat odczuje skutki zawalenia się mostu

Źródło:
Fakty TVN

Nie tylko na sprzęty AGD dla kół gospodyń wiejskich i nie tylko na powiązane siecią zależności fundacje i organizacje. Czy z Funduszu Sprawiedliwości mogła być finansowana także kampania wyborcza Zjednoczonej Prawicy? Posłowie Joński i Szczerba wnioskują do Państwowej Komisji Wyborczej o skontrolowanie wydatków PiS w ostatnich wyborach parlamentarnych. "Agitacja wyborcza poza komitetem wyborczym jest przestępstwem" - przypominają.

Fundusz Sprawiedliwości rozdawał pieniądze, a ziobryści się promowali. Jest wniosek do PKW

Fundusz Sprawiedliwości rozdawał pieniądze, a ziobryści się promowali. Jest wniosek do PKW

Źródło:
Fakty po Południu

W ubiegłym tygodniu doszło do ostrej wymiany zdań między europarlamentarzystą Suwerennej Polski Patrykiem Jakim a posłem Prawa i Sprawiedliwości Michałem Dworczykiem. Teraz jednak politycy deklarują pełną zgodę. To była kolejna odsłona konfliktu między ziobrystami a premierem Morawieckim. Patryk Jaki obecnie przekonuje, że należy nad tym przejść do porządku dziennego. - To są rzeczy, które wyniosły Tuska do władzy. To znaczy to, że jego obóz jest szeroki i potrafi dyskutować - zauważa polityk.

Patryk Jaki tłumaczy spór w Zjednoczonej Prawicy i chwali Donalda Tuska. "Jego obóz jest szeroki i potrafi dyskutować"

Patryk Jaki tłumaczy spór w Zjednoczonej Prawicy i chwali Donalda Tuska. "Jego obóz jest szeroki i potrafi dyskutować"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Jeżeli będziemy słabi, to Rosja nas zaatakuje - powiedział w "Faktach po Faktach" dowódca operacyjny Rodzajów Sił Zbrojnych generał Maciej Klisz. Przyznał, że byłby daleki od opinii, że "zaatakuje nas czołgami", natomiast "ekonomicznie, cybernetycznie, kognitywnie" - w jego ocenie - to "dzieje się codziennie". Mówił też o rosyjskiej rakiecie, która weszła w polską przestrzeń powietrzną w ostatnich dniach. Zapewnił, że w takich sytuacjach nie ma "wątpliwości, czy zestrzelić", bo jest do tego przygotowany. - Mam w głowie pytanie, co się stanie po zestrzeleniu. Mówię tu nie tylko o tej domenie wojskowej - zaznaczył.

"Rosja nas atakuje". Dowódca operacyjny tłumaczy, w jaki sposób 

"Rosja nas atakuje". Dowódca operacyjny tłumaczy, w jaki sposób 

Źródło:
TVN24

To jest ten jeden dzień, to jest ta chwila, a później my przez 365 dni pracujemy na to, aby o tej chwili mówić - stwierdził w "Faktach po Faktach" prezes WOŚP Jerzy Owsiak, mówiąc o finałach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Owsiak: to jest ten jeden dzień, to jest ta chwila

Owsiak: to jest ten jeden dzień, to jest ta chwila

Źródło:
TVN24

Po ataku islamistów na salę koncertową w Moskwie Francja wysyła na ulice więcej żołnierzy i rekrutuje do wojsk specjalnych, bo poważnie obawia się zamachów. Latem Paryż będzie gościł igrzyska olimpijskie. Zwiększona czujność służb ma zapewnić turystom spokój. Podobna sytuacja jest w Niemczech, gdzie odbędzie się piłkarskie Euro 2024. Szeroką akcję antyterrorystyczną przeprowadziła w ostatnich dniach Turcja.

Europa obawia się ataku tzw. Państwa Islamskiego. Czekają nas igrzyska olimpijskie i Euro 2024

Europa obawia się ataku tzw. Państwa Islamskiego. Czekają nas igrzyska olimpijskie i Euro 2024

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24

Wszystko wskazuje, że to jeden z odłamów ISIS zdołał zorganizować atak, w którym zginęło ponad 130 osób. Komórki tzw. Państwa Islamskiego odradzają się w Afganistanie i penetrują inne kraje Środkowej Azji, w tym dawne republiki radzieckie.

Dlaczego tzw. Państwo Islamskie zaatakowało Rosję? "Rosja wspiera talibów, z którymi ISIS-K walczy"

Dlaczego tzw. Państwo Islamskie zaatakowało Rosję? "Rosja wspiera talibów, z którymi ISIS-K walczy"

Źródło:
akty o Świecie TVN24 BiS