Fakty - oglądaj online

Walczą o życie

"Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna

Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.

Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.

Nietypowe objawy

- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.

Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.

- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.

Rodzinny dramat

Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.

- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.

U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.

NFZ nie pomoże

- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.

- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.

Chcesz pomóc?

Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (5)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Nataliado8t
Nataliado8t

Wpłat na rzecz Antosia i jego taty można dokonywać tu: https://pomagam.pl/idj30una

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      ludumojludu

      komentarz ukryty - pokaż

      Nie wiadomo jaka jest sprawa choroby genetycznej powodem bardzo częstym jest o ze pary pobierają się bardzo blisko zzpokrewnone tu trzeba szukać przyczyny być morze w tym przypadku jest podobnie genomika to wielkie morze organizmu gen męski gen rzenski mutacja genu jest bardzo niebezpieczne faktycznie niema leku bo jak gen przecięta organizm rozwiń

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          0
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            1
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          garou

          ...i gdzie ten Bóg, że robi to ludziom.?

          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
              0
            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                0
              • zgłoś naruszenie
              zamknij
              fireman raf

              komentarz ukryty - pokaż

              zastanawiam się jak "olbrzymim" obciążeniem finansowym dla grupy TVN byłoby opłacenie tej terapii. no ale przecież można też poprosić o zbiórkę szarych obywateli. a co.

              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                  1
                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                    1
                  • zgłoś naruszenie
                  zamknij
                  panpiotruncio

                  a może tuba pisowska i radio maryja z biznesmenem na czele by pokazały swoją empatie za nieswoje pieniądze, jeszcze nie słyszałem by oszukaniec z Torunia komukolwiek pomógł

                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                      0
                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                        0
                      • zgłoś naruszenie
                      zamknij
                      Zasady forum
                      Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

                      Pozostałe informacje

                      • Fakty z 19 czerwca

                        Fakty z 19 czerwca

                        Na radosnym zakończeniu roku szkolnego ciążył cień. Gdy uczniowie ze świadectwami opuszczali szkołę, nauczyciele zastanawiali się nad tym, czy kolejny rok szkolny zacznie się od strajku. Na Mazowszu na skutek błędu część gimnazjalistów otrzymała zaświadczenie o egzaminie gimnazjalnym z błędem. W programie powiemy również o decyzji komisji penitencjarnej - Jakub A., podejrzany o zamordowanie Kristiny z Mrowin, został uznany za szczególnie niebezpiecznego. Sejmowa komisja poparła ustawę, która ma odebrać miastu Gdańsku teren Westerplatte. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.

                        czytaj więcej »
                      • Gorzkie zakończenie roku. Widmo strajku, podwójny rocznik i błąd w zaświadczeniach

                        Gorzkie zakończenie roku. Widmo strajku, podwójny rocznik i błąd w zaświadczeniach

                        Miało być tradycyjne rozdanie świadectw i nagród, kwiaty dla nauczycieli i życzenia udanych wakacji. Rok szkolny 2018/2019 kończy się jednak skandalem - tysiącom uczniów z Warszawy źle obliczono wyniki egzaminów. Dla nich, podwójnego rocznika, który wyjątkowo musi walczyć o miejsce w dobrym liceum, dla którego liczy się każdy punkt, trudno o gorszą wiadomość. Do szkół średnich idą absolwenci wygaszanych gimnazjów i klas ósmych szkół podstawowych. Nauczyciele nie wykluczają, że we wrześniu wznowią strajk.

                        czytaj więcej »
                      • Ziobro chciał pozwać prawników, ale Kaczyński go powstrzymał. "Zadziałał błyskawicznie"

                        Ziobro chciał pozwać prawników, ale Kaczyński go powstrzymał. "Zadziałał błyskawicznie"

                        Naukowcy z Uniwersytetu Jagiellońskiego napisali krytyczną opinię o zmianach w Kodeksie karnym uchwalonych przez Sejm. Minister sprawiedliwości Zbigniew Ziobro zapowiedział pozew i zarzucił prawnikom kłamstwo. W poniedziałek oświadczył, że pozwu nie będzie. Teraz dowiadujemy się, że podobno na ministra wpłynął prezes PiS Jarosław Kaczyński. - Zadziałał błyskawicznie, sprawa została zablokowana - powiedział Waldemar Paruch, szef Centrum Analiz Strategicznych Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.

                        czytaj więcej »
                      • Holendrzy formalnie oskarżyli Striełkowa i trzy inne osoby o zestrzelenie MH17

                        Holendrzy formalnie oskarżyli Striełkowa i trzy inne osoby o zestrzelenie MH17

                        Proces ma rozpocząć się w marcu 2020 roku, ale śledczy przyznają, że nieduża jest szansa, by podejrzani stawili się w sądzie. Trzej Rosjanie i obywatel Ukrainy mają zarzut zabójstwa w związku z zestrzeleniem malezyjskiego samolotu linii MH17 nad Ukrainą 5 lat temu. Zginęło 298 osób. Wśród oskarżonych jest między innymi były minister obrony samozwańczej Donieckiej Republiki Ludowej Igor "Striełkow" Girkin, który pracował dla FSB.

                        czytaj więcej »
                      • Prognoza pogody na czwartek 20 czerwca

                        Prognoza pogody na czwartek 20 czerwca

                        W czwartek rano przeważnie słonecznie. W ciągu dnia rozwój zachmurzenia kłębiastego, a po południu przelotny deszcz i burze (z opadem 10-20 l/m2, porywami wiatru 60-80 km/h). Miejscami - szczególnie na Pomorzu, na Kujawach, w centrum Polski i na Śląsku - możliwy grad, a nawet trąby powietrzne. Temperatura maksymalna od 27 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 32 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, z kierunków zmieniających się. Ciśnienie spada, w południe 996 hPa.

                        czytaj więcej »
                      • Fakty z 18 czerwca

                        Fakty z 18 czerwca

                        Nowy zarzut dla znajomego rodziny, podejrzanego o zabójstwo 10-letniej Kristiny z Mrowin. Śledczy twierdzą, że próbował on namówić do współudziału inną osobę. W programie również o sporze wokół luki VAT i możliwych kolejnych przesłuchaniach przed komisją. W "Faktach" również m.in. o wyrokach za nawoływanie do zamachu na księcia Harry'ego, maratonie bez plastiku i braku ratowników wodnych. Na program zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.

                        czytaj więcej »
                      tvnpix