Walczą o życie
"Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna
Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.
Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.
Nietypowe objawy
- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.
Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.
- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.
Rodzinny dramat
Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.
- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.
U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.
NFZ nie pomoże
- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.
- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.
Chcesz pomóc?
Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".
Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN
Komentarze (5)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Wpłat na rzecz Antosia i jego taty można dokonywać tu: https://pomagam.pl/idj30una
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
Nie wiadomo jaka jest sprawa choroby genetycznej powodem bardzo częstym jest o ze pary pobierają się bardzo blisko zzpokrewnone tu trzeba szukać przyczyny być morze w tym przypadku jest podobnie genomika to wielkie morze organizmu gen męski gen rzenski mutacja genu jest bardzo niebezpieczne faktycznie niema leku bo jak gen przecięta organizm rozwiń
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
...i gdzie ten Bóg, że robi to ludziom.?
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
zastanawiam się jak "olbrzymim" obciążeniem finansowym dla grupy TVN byłoby opłacenie tej terapii. no ale przecież można też poprosić o zbiórkę szarych obywateli. a co.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
a może tuba pisowska i radio maryja z biznesmenem na czele by pokazały swoją empatie za nieswoje pieniądze, jeszcze nie słyszałem by oszukaniec z Torunia komukolwiek pomógł
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 19 czerwca
Na radosnym zakończeniu roku szkolnego ciążył cień. Gdy uczniowie ze świadectwami opuszczali szkołę, nauczyciele zastanawiali się nad tym, czy kolejny rok szkolny zacznie się od strajku. Na Mazowszu na skutek błędu część gimnazjalistów otrzymała zaświadczenie o egzaminie gimnazjalnym z błędem. W programie powiemy również o decyzji komisji penitencjarnej - Jakub A., podejrzany o zamordowanie Kristiny z Mrowin, został uznany za szczególnie niebezpiecznego. Sejmowa komisja poparła ustawę, która ma odebrać miastu Gdańsku teren Westerplatte. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Gorzkie zakończenie roku. Widmo strajku, podwójny rocznik i błąd w zaświadczeniach
Miało być tradycyjne rozdanie świadectw i nagród, kwiaty dla nauczycieli i życzenia udanych wakacji. Rok szkolny 2018/2019 kończy się jednak skandalem - tysiącom uczniów z Warszawy źle obliczono wyniki egzaminów. Dla nich, podwójnego rocznika, który wyjątkowo musi walczyć o miejsce w dobrym liceum, dla którego liczy się każdy punkt, trudno o gorszą wiadomość. Do szkół średnich idą absolwenci wygaszanych gimnazjów i klas ósmych szkół podstawowych. Nauczyciele nie wykluczają, że we wrześniu wznowią strajk.
czytaj więcej »Z odległości, ale z tradycyjnym uśmiechem. Anna Zalewska podsumowuje reformę
Zostawiłam polską edukację w dobrym stanie - mówi Anna Zalewska. Z nieodłącznym uśmiechem na twarzy, ale teraz już z Brukseli. Dla polityków opozycji te słowa brzmią jak ponury żart. Ich zdaniem - odbywa się zrzucanie winy na samorządowców. I to oni mają rozwiązać wszystkie problemy.
czytaj więcej »"Był zawsze grzecznym, ułożonym chłopcem". Jakub A. uznany za szczególnie niebezpiecznego
22-letni Jakub A., podejrzany o zabójstwo 10-letniej Kristiny, dostał status więźnia niebezpiecznego. Jest pod szczególnym nadzorem. Reporterzy programu "Uwaga" TVN rozmawiali z matką Jakuba A., która powiedziała, że jej syn nigdy nie był agresywny.
czytaj więcej »Ziobro chciał pozwać prawników, ale Kaczyński go powstrzymał. "Zadziałał błyskawicznie"
Naukowcy z Uniwersytetu Jagiellońskiego napisali krytyczną opinię o zmianach w Kodeksie karnym uchwalonych przez Sejm. Minister sprawiedliwości Zbigniew Ziobro zapowiedział pozew i zarzucił prawnikom kłamstwo. W poniedziałek oświadczył, że pozwu nie będzie. Teraz dowiadujemy się, że podobno na ministra wpłynął prezes PiS Jarosław Kaczyński. - Zadziałał błyskawicznie, sprawa została zablokowana - powiedział Waldemar Paruch, szef Centrum Analiz Strategicznych Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.
czytaj więcej »Spór o Westerplatte na sejmowej komisji. Dulkiewicz walczyła, ale tę bitwę przegrała
Sejmowa komisja poparła projekt specustawy, która ma odebrać teren Westerplatte Gdańskowi i przekazać go Skarbowi Państwa. Na posiedzeniu Komisji Infrastruktury prezydent Gdańska Aleksandra Dulkiewicz próbowała w emocjonalny sposób zmienić zdanie posłów partii rządzącej. - Czy naprawdę te czasy stalinowskie są wzorem dla kilku posłów? - pytała.
czytaj więcej »"Tylko w sytuacjach wyjątkowych", ale chorych nie ma gdzie kłaść. 15-latka zgwałcona w szpitalu
Nikt za nich tego nie załatwi. To władze miejskie, wojewódzkie i marszałkowskie muszą natychmiast zapewnić opiekę psychiatryczną dla dzieci, młodzieży i dorosłych w Gdańsku. O problemie zrobiło się głośno, gdy 15-latka została zgwałcona w szpitalu.
czytaj więcej »Wygrał w 2016, chce wygrać w 2020. Trump znowu wystartuje na prezydenta
Przekonuje, że wciąż jest politycznym "outsiderem" i chce drugiej kadencji - Donald Trump ogłosił na wiecu na Florydzie, że będzie ubiegał się o reelekcję pod hasłem "Keep America Great". Rozpoczyna zbieranie pieniędzy, organizację sztabu, ekspertów i tysięcy wolontariuszy.
czytaj więcej »Holendrzy formalnie oskarżyli Striełkowa i trzy inne osoby o zestrzelenie MH17
Proces ma rozpocząć się w marcu 2020 roku, ale śledczy przyznają, że nieduża jest szansa, by podejrzani stawili się w sądzie. Trzej Rosjanie i obywatel Ukrainy mają zarzut zabójstwa w związku z zestrzeleniem malezyjskiego samolotu linii MH17 nad Ukrainą 5 lat temu. Zginęło 298 osób. Wśród oskarżonych jest między innymi były minister obrony samozwańczej Donieckiej Republiki Ludowej Igor "Striełkow" Girkin, który pracował dla FSB.
czytaj więcej »Jednak będą pociągi na Pol'and'Rock Festival. "Poleciłem przygotowanie pociągów"
W tej sprawie nic nie jest po kolei. Najpierw nie miało być specjalnych pociągów dla młodych ludzi, którzy będą chcieli dojechać na Pol'and'Rock Festival w Kostrzynie nad Odrą. We wtorek nieoczekiwanie zreflektował się premier i nakazał stworzenie połączeń - co obwieścił na Twitterze.
czytaj więcej »Prognoza pogody na czwartek 20 czerwca
W czwartek rano przeważnie słonecznie. W ciągu dnia rozwój zachmurzenia kłębiastego, a po południu przelotny deszcz i burze (z opadem 10-20 l/m2, porywami wiatru 60-80 km/h). Miejscami - szczególnie na Pomorzu, na Kujawach, w centrum Polski i na Śląsku - możliwy grad, a nawet trąby powietrzne. Temperatura maksymalna od 27 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 32 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, z kierunków zmieniających się. Ciśnienie spada, w południe 996 hPa.
czytaj więcej »Fakty z 18 czerwca
Nowy zarzut dla znajomego rodziny, podejrzanego o zabójstwo 10-letniej Kristiny z Mrowin. Śledczy twierdzą, że próbował on namówić do współudziału inną osobę. W programie również o sporze wokół luki VAT i możliwych kolejnych przesłuchaniach przed komisją. W "Faktach" również m.in. o wyrokach za nawoływanie do zamachu na księcia Harry'ego, maratonie bez plastiku i braku ratowników wodnych. Na program zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Miał planować i podżegać. Kolejny zarzut dla podejrzanego o zabójstwo Kristiny
Jest kolejny zarzut dla 22-latka podejrzanego o zabójstwo 10-letniej Kristiny z Mrowin na Dolnym Śląsku. Chodzi o podżeganie do zabójstwa. Mężczyzna miał namawiać inną osobę do współudziału w zbrodni. Na wniosek prokuratury został aresztowany na trzy miesiące.
czytaj więcej »Spór wokół luki VAT. Możliwe kolejne przesłuchanie Tuska przed komisją
Dziś zeznawał Jacek Cichocki. Możliwe, że komisja VAT-owska wezwie jeszcze raz Donalda Tuska. Raport poznamy przed wyborami. Od miesięcy słyszymy tezy o grabieży i likwidacji luki VAT-owskiej przez PiS. Pytamy więc czy luka VAT-owska jest także dziś i jak duża?
czytaj więcej »"Iustitia" chce postępowania dyscyplinarnego wobec rzecznika dyscyplinarnego
Stowarzyszenie Sędziów "Iustitia" chce postępowania dyscyplinarnego wobec sędziego Piotra Schaba. Tak się składa, że to on jest Rzecznikiem Dyscyplinarnym Sędziów Sądów Powszechnych. Problemy mają też inni nominaci Zbigniewa Ziobro, którzy mieli oceniać innych sędziów.
czytaj więcej »
