Walczą o życie
"Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna
Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.
Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.
Nietypowe objawy
- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.
Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.
- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.
Rodzinny dramat
Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.
- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.
U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.
NFZ nie pomoże
- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.
- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.
Chcesz pomóc?
Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".
Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (5)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Wpłat na rzecz Antosia i jego taty można dokonywać tu: https://pomagam.pl/idj30una
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
Nie wiadomo jaka jest sprawa choroby genetycznej powodem bardzo częstym jest o ze pary pobierają się bardzo blisko zzpokrewnone tu trzeba szukać przyczyny być morze w tym przypadku jest podobnie genomika to wielkie morze organizmu gen męski gen rzenski mutacja genu jest bardzo niebezpieczne faktycznie niema leku bo jak gen przecięta organizm rozwiń
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
...i gdzie ten Bóg, że robi to ludziom.?
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
zastanawiam się jak "olbrzymim" obciążeniem finansowym dla grupy TVN byłoby opłacenie tej terapii. no ale przecież można też poprosić o zbiórkę szarych obywateli. a co.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
a może tuba pisowska i radio maryja z biznesmenem na czele by pokazały swoją empatie za nieswoje pieniądze, jeszcze nie słyszałem by oszukaniec z Torunia komukolwiek pomógł
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 23 maja
Sędzia Paweł Juszczyszyn nie orzeka od ponad dwóch lat. Teraz Izba Dyscyplinarna Sądu Najwyższego uchyliła decyzję o jego zawieszeniu. W programie powiemy również o sytuacji na polskim rynku nieruchomości i o wyjątkowym teledysku, który ma moc i żar niczym Bayraktar. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Izba Dyscyplinarna przywróciła sędziego Pawła Juszczyszyna do orzekania
Paweł Juszczyszyn nie orzeka od ponad dwóch lat, mimo wyroków nakazujących przywrócenie go do pracy. Teraz Izba Dyscyplinarna Sądu Najwyższego uchyliła swoją decyzję o jego zawieszeniu.
czytaj więcej »Andrzej Duda wrócił z Ukrainy. Jego przemówienie zostało bardzo dobrze przyjęte
Nad ranem z Ukrainy wrócił do Polski specjalnym pociągiem prezydent Andrzej Duda. Jego wizyta i przemówienie w Radzie Najwyższej zostały bardzo dobrze przyjęte. Na Ukrainie, w Polsce i w Europie. Padły deklaracje wsparcia i pomocy - humanitarnej, wojskowej i politycznej.
czytaj więcej »Ofiara księdza pedofila ma otrzymać 300 tysięcy złotych tytułem zadośćuczynienia
300 tysięcy złotych tytułem zadośćuczynienia ma dostać od diecezji kaliskiej Bartłomiej Pankowiak. To jeden z dwóch braci, którzy są bohaterami filmu braci Sekielskich "Zabawa w Chowanego". Obaj byli w dzieciństwie molestowani przez księdza Arkadiusza H. Proces był cywilny, wyrok nie jest prawomocny.
czytaj więcej »Rosyjski żołnierz zabił nieuzbrojonego cywila. Został skazany na dożywocie
Ukraiński sąd skazał na dożywocie rosyjskiego sierżanta Wadima Szyszymarina za zabicie nieuzbrojonego cywila. To pierwszy proces w sprawie zbrodni wojennej popełnionej przez rosyjskiego żołnierza w trakcie inwazji na Ukrainę.
czytaj więcej »Koalicja Obywatelska na naradzie w Jachrance
Donald Tusk i członkowie Klubu Parlamentarnego Koalicji Obywatelskiej udali się na narady w Jachrance pod Warszawą. Tematem ma być ogólna sytuacja polityczna z naciskiem na przygotowanie do ewentualnych przedterminowych wyborów.
czytaj więcej »Kierowca zabił 6-letnią dziewczynkę. Usłyszał wyrok
Przyznał przed sądem, że prowadził samochód, patrząc w telefon komórkowy. Na czerwonym świetle wjechał na przejście dla pieszych i zabił 6-letnią dziewczynkę. Sąd uznał, że kurier jechał za szybko i nieostrożnie. Został skazany na trzy lata więzienia.
czytaj więcej »Awaria śmigłowca Lasów Państwowych. Pilot wylądował w zbiorniku wodnym
Helikopter Lasów Państwowych brał udział w akcji gaszenia pożaru. Niespodziewanie pilot musiał awaryjnie lądować w zbiorniku wodnym. O własnych siłach udało mu się wydostać z maszyny. Do wypadku doszło niedaleko miejscowości Rogoźnik w województwie śląskim.
czytaj więcej »Wołodymyr Zełenski wystąpił na Forum Ekonomicznym w Davos
Wołodymyr Zełenski zaapelował o pomoc finansową dla Ukrainy w wysokości pięciu miliardów dolarów miesięcznie. Ponadto oczekuje, że świat przestanie handlować z Rosją, w szczególności kupować ropę z Rosji. Zełenski wystąpił zdalnie z Kijowa na Forum Ekonomicznym w Davos - słuchali go światowi przywódcy i biznesmeni.
czytaj więcej »Życie Wladika zostało uratowane w Polsce. Wcześniej "nie dawali mu szans, że będzie żyć"
Miał osiem miesięcy, a ważył zaledwie pięć kilogramów. Był kompletnie wycieńczony, a ratunek przyszedł w ostatniej chwili. Wladik żyje dzięki pomocy, zaangażowaniu i determinacji polskich lekarzy. Rodzina chłopca pochodzi z obwodu ługańskiego, gdzie toczy się wojna.
czytaj więcej »Wiele osób szuka mieszkania na wynajem, ale ubywa kupujących na kredyt
Na rynku ubywa mieszkań, które można wynająć - tak duży jest popyt teraz, a jeszcze może być większy po tym, jak zacznie się rok akademicki. Jednocześnie spada zdolność kredytowa Polaków. Spada liczba wniosków o kredyt hipoteczny.
czytaj więcej »Iga Świątek bez problemu wygrywa swój pierwszy mecz Rolanda Garrosa
Iga Świątek wygrała swój pierwszy mecz wielkoszlemowego turnieju Rolanda Garrosa. Jej rywalką była Ukrainka Łesia Curenko.
czytaj więcej »Ukraiński utwór "Bayraktar" doczekał się teledysku. Putin przekazał scenografię
Rosyjskie siły zbrojne dostarczyły na Ukrainę sprzęt wojskowy, którego los zainspirował tekst piosenki i który posłużył za scenografię do teledysku. "Przyszedł okupant do Ukrainy, nowe mundury, wojenne maszyny, lecz część tego sprzętu zamienił im w żar Bayraktar" - śpiewają Ukraińcy na tle rosyjskich pojazdów, których się już nie wyklepie. Bayraktar to dron tureckiej produkcji, który już doskonale rosyjscy żołnierze poznali.
czytaj więcej »Prognoza pogody na wtorek 24 maja
We wtorek początkowo na zachodzie, a w drugiej części dnia także w centrum i na wschodzie strefa frontowa z dużym zachmurzeniem i przelotnymi opadami deszczu 5-10 mm. Głównie na Dolnym Śląsku, ale także na części Ziemi Lubuskiej i w Wielkopolsce pojawią się burze. Więcej słońca tylko na wschodzie w pierwszej części dnia. Na krańcach wschodnich opady pojawią się wieczorem. Temperatura maksymalna od 19 stopni Celsjusza w pasie Pomorze-Kujawy-Ziemia Łódzka i Śląsk do 22 stopni Celsjusza na południowym-zachodzie kraju i na Podkarpaciu. Wiatr umiarkowany, okresami dość silny, o prędkości do 40-60 km/h, południowo-wschodni, skręcający na południowo-zachodni i zachodni za strefą frontową.
czytaj więcej »Fakty z 22 maja
Prezydent Andrzej Duda odwiedził Kijów, gdzie wystąpił przed Radą Najwyższą. Zapewnił Ukraińców o pełnym wsparciu w ich aspiracjach europejskich. W programie powiemy również o unijnych karach za Izbę Dyscyplinarną i świetnym otwarciu Magdy Linette na turnieju Roland Garros. Na "Fakty" TVN zaprasza Diana Rudnik.
czytaj więcej »
