Walczą o życie
"Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna
Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.
Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.
Nietypowe objawy
- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.
Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.
- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.
Rodzinny dramat
Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.
- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.
U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.
NFZ nie pomoże
- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.
- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.
Chcesz pomóc?
Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".
Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN
Komentarze (5)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Wpłat na rzecz Antosia i jego taty można dokonywać tu: https://pomagam.pl/idj30una
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
Nie wiadomo jaka jest sprawa choroby genetycznej powodem bardzo częstym jest o ze pary pobierają się bardzo blisko zzpokrewnone tu trzeba szukać przyczyny być morze w tym przypadku jest podobnie genomika to wielkie morze organizmu gen męski gen rzenski mutacja genu jest bardzo niebezpieczne faktycznie niema leku bo jak gen przecięta organizm rozwiń
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
...i gdzie ten Bóg, że robi to ludziom.?
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
zastanawiam się jak "olbrzymim" obciążeniem finansowym dla grupy TVN byłoby opłacenie tej terapii. no ale przecież można też poprosić o zbiórkę szarych obywateli. a co.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
a może tuba pisowska i radio maryja z biznesmenem na czele by pokazały swoją empatie za nieswoje pieniądze, jeszcze nie słyszałem by oszukaniec z Torunia komukolwiek pomógł
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 16 lipca
W sześciu województwach licea ogłosiły już listy zakwalifikowanych. Część uczniów odetchnęła z ulgą, ale dla wielu z nich nerwówka jeszcze się nie skończyła. W programie powiemy także o nowych informacjach w sprawie zaginionego Dawida Żukowskiego, o przebudowie terminala lotniczego w Radomiu oraz o projekcie obniżki PIT-u przyjętym przez rząd. Na "Fakty" TVN zaprasza Justyna Pochanke.
czytaj więcej »Listy zakwalifikowanych w sześciu województwach. "Bałem się, że nie dostanę się do żadnej szkoły"
Stres, nerwówka i poczucie ulgi - ale to ostatnie to tylko u tych, którzy dostali się do wybranej szkoły. Absolwenci ósmych klas szkół podstawowych i wygaszonych gimnazjów opowiedzieli, jakie odczucia towarzyszyły im w czasie tej wyjątkowej rekrutacji do szkół średnich. Swoje mówią także liczby.
czytaj więcej »Prokurator: okoliczności wskazują, że ojciec Dawida działał w sposób zaplanowany
Nie przerywamy tej akcji. Wciąż szukamy 5-letniego Dawida - ogłasza policja. Funkcjonariusze zbierają i składają w całość strzępy informacji. Także te o ojcu chłopca i jego ostatniej drodze z synem.
czytaj więcej »"Wartości nie podlegają negocjacjom". Europosłowie o odrzuceniu kandydatury Szydło
W Parlamencie Europejskim frakcja Europejskich Konserwatystów i Reformatorów ponownie zgłosiła Beatę Szydło na szefową komisji zatrudnienia i spraw socjalnych - i ponownie kandydatura byłej premier została odrzucona. Ci, którzy głosowali przeciw, mówią, że Beata Szydło nie reprezentuje europejskich wartości, ale są gotowi poprzeć innego kandydata EKR.
czytaj więcej »Parlament Europejski zdecyduje o wyborze Ursuli von der Leyen na szefową KE
We wtorek wieczorem w Parlamencie Europejskim w Strasburgu rozpoczęło się głosowanie nad kandydaturą Ursuli von der Leyen na nową przewodniczącą Komisji Europejskiej. Kandydatka wygłosiła przemówienie, w którym podkreśliła między innymi wagę zasad praworządności.
czytaj więcej »Od gorącego zwolennika do przeciwnika koalicji. Polityczna ewolucja lidera PSL
W Koalicji Obywatelskiej na wybory do Sejmu i Senatu PSL-u chyba jednak nie będzie. - Spróbowaliśmy szerokiej listy, nie sprawdziła się. Trzeba z tego wyciągnąć wnioski - mówi szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz, którego partia startowała razem z PO do Parlamentu Europejskiego. Ewolucja Władysława Kosiniaka-Kamysza od zwolennika idei koalicji partii opozycyjnych do sceptyka w tej kwestii była dość krótka.Według sondażu Kantar dla "Faktów" TVN i TVN24 szerokiej koalicji chce połowa badanych wyborców opozycji.
czytaj więcej »Rząd przyjął zmiany w podatkach. Nowy PIT ma wynosić 17 procent
Rząd przyjął projekt ustawy obniżający PIT z 18 procent do 17 procent oraz koszty pracy przez co najmniej dwukrotne podniesienie kosztów uzyskania przychodów dla pracowników. To oznacza, że kieszeniach wielu Polaków zostanie kilkadziesiąt złotych miesięcznie więcej.
czytaj więcej »Rozbiórka terminala lotniczego w Radomiu. "To był produkt lotniskopodobny"
Kończy się rozpoczęta w maju rozbiórka terminala lotniczego w Radomiu. W jego miejsce powstanie nowy, który ma spełniać wymogi pasażerów lotów czarterowych. Droga startowa ma być wydłużona i przebudowana, a port ma być gotowy pod koniec 2020 roku. Radomskie lotnisko oddane do użytku zostało 5 lat temu i było niemal w ogóle nieużywane.
czytaj więcej »Pijany, bez prawa jazdy. Kierowca rozbił samochód na obwodnicy Trójmiasta
Na obwodnicy Trójmiasta - trasie szybkiego ruchu - samochód zjechał z pasa, uderzył w pobocze i przekoziołkował. Kierowca był pijany i bez prawa jazdy. Nagranie z wypadku otrzymaliśmy na Kontakt24.
czytaj więcej »TOPR musiało ratować helikopterem pijanego turystę. "Nie mógł ustać na nogach"
Kompletnie pijany wspinał się na Giewont. Ledwo trzymającego się na nogach 55-latka zauważyli turyści. Wezwali pomoc, bo nie był w stanie zejść. W wydychanym powietrzu miał 1,8 promila. Do izby wytrzeźwień dowiózł go śmigłowiec ratunkowy, ale za akcję ratunkową nie zapłaci ani grosza.
czytaj więcej »"To jest książka, która opowiada o ludziach"
Wspomnienia uczestników Powstania Warszawskiego przelane na papier. Swoją premierę miała we wtorek książka "Powstańcy". Napisała ją nasza redakcyjna koleżanka - Magda Łucyan - która rozmawiała z ostatnimi świadkami walczącej Warszawy.
czytaj więcej »50 lat temu ruszyła misja Apollo 11. "To był krok wolnych ludzi"
Mija 50 lat od startu misji Apollo 11, dzięki której człowiek po raz pierwszy stanął na Księżycu. Od czasu tej misji w dziedzinie podboju kosmosu ludzkość nie osiągnęła niczego większego.
czytaj więcej »Prognoza pogody na środę 17 lipca
W środę na Pomorzu Gdańskim, Warmii, Mazurach, Kujawach i na Mazowszu przelotny deszcz. Na Lubelszczyźnie, Podlasiu i we wschodnim Mazowszu także burze. Na pozostałym obszarze Polski zachmurzenie małe i umiarkowane. Temperatura maksymalna od 17 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 25 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, północno-zachodni. Ciśnienie spada, w południe 996 hPa.
czytaj więcej »Fakty z 15 lipca
Opozycja wciąż dyskutuje nad ewentualną koalicją, a PiS powiększa przewagę w najnowszym sondażu. W programie także o związkach partnerskich w programie Koalicji Obywatelskiej, problemach tegorocznej rekrutacji do szkół średnich, a także o wizycie prezydent Słowacji w Polsce. Na "Fakty" TVN zaprasza Diana Rudnik.
czytaj więcej »Początek kampanii i pierwsze sondaże. Jak powinna wystartować opozycja?
Najnowszy sondaż dla "Faktów" TVN i TVN24 pokazuje dominację PiS na starcie kampanii wyborczej. Podczas gdy PSL zawiesza rozmowy koalicyjne z Platformą Obywatelską z powodu różnic ideologicznych, partie rządzące odnotowują poparcie rzędu 42 procent, a Koalicja Obywatelska - 27 procent. W badaniu zapytano też potencjalnych wyborców opozycji o to, w jakiej formie partie powinny wystartować w wyborach.
czytaj więcej »
