Walczą o życie
"Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna
Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.
Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.
Nietypowe objawy
- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.
Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.
- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.
Rodzinny dramat
Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.
- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.
U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.
NFZ nie pomoże
- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.
- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.
Chcesz pomóc?
Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".
Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN
Komentarze (5)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Wpłat na rzecz Antosia i jego taty można dokonywać tu: https://pomagam.pl/idj30una
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
Nie wiadomo jaka jest sprawa choroby genetycznej powodem bardzo częstym jest o ze pary pobierają się bardzo blisko zzpokrewnone tu trzeba szukać przyczyny być morze w tym przypadku jest podobnie genomika to wielkie morze organizmu gen męski gen rzenski mutacja genu jest bardzo niebezpieczne faktycznie niema leku bo jak gen przecięta organizm rozwiń
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
...i gdzie ten Bóg, że robi to ludziom.?
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
zastanawiam się jak "olbrzymim" obciążeniem finansowym dla grupy TVN byłoby opłacenie tej terapii. no ale przecież można też poprosić o zbiórkę szarych obywateli. a co.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
a może tuba pisowska i radio maryja z biznesmenem na czele by pokazały swoją empatie za nieswoje pieniądze, jeszcze nie słyszałem by oszukaniec z Torunia komukolwiek pomógł
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 18 października
Prezydencki sondaż: gdyby doszło do drugiej tury, Andrzej Duda wygrywa z każdym - Tuskiem, Kosiniakiem-Kamyszem, Kidawą-Błońską, Trzaskowskim i Biedroniem. Najlepszy wynik po opozycyjnej stronie otrzymuje Małgorzata Kidawa-Błońska. Czy z urzędującym prezydentem da się wygrać? W programie także o pokazie jedności senatorów Koalicji Obywatelskiej, o dacie pierwszego posiedzenia nowego parlamentu, a także o komentarzach polityków PiS w sprawie Mariana Banasia. Na "Fakty" TVN zaprasza Justyna Pochanke.
czytaj więcej »Kidawa-Błońska rzuci wyzwanie prezydentowi? Najnowszy sondaż daje jej szanse
Gdyby doszło do drugiej tury wyborów prezydenckich, to Andrzej Duda wygrałby z każdym ewentualnym kontrkandydatem z opozycji. Z Tuskiem, Kosiniakiem-Kamyszem, Kidawą-Błońską, Trzaskowskim i Biedroniem. Takie są wyniki najnowszego sondażu prezydenckiego Kantar dla "Faktów" TVN i TVN24. Najlepszy wynik po opozycyjnej stronie dostaje Małgorzata Kidawa-Błońska. Czy z urzędującym prezydentem da się wygrać?
czytaj więcej »To miała być demonstracja jedności. Spotkanie senatorów Koalicji Obywatelskiej
Senatorowie opozycji trzymają się mocno - na razie nikt nie przeszedł na stronę Prawa i Sprawiedliwości. Ta krucha senacka większość to jedyne zwycięstwo opozycji w październikowych wyborach. Jak mówi jeden z senatorów - kto zdradzi, będzie obłożony klątwą na trzy pokolenia.
czytaj więcej »"Wybierają ostatni możliwy termin, aby zyskać więcej czasu na przekupywanie senatorów"
Pierwsze posiedzenie nowego Sejmu i Senatu odbędzie się 12 listopada. Prezydent już zdecydował, a opozycja pyta - czemu tak późno?
czytaj więcej »"Polska jest podzielona". Olga Tokarczuk gościem w "Faktach po Faktach"
Laureatka Nagrody Nobla Olga Tokarczuk na razie przebywa za granicą i jest gwiazdą na międzynarodowych targach książki we Frankfurcie. Niemal bez przerwy otacza ją tłum dziennikarzy. W niedzielę Polka wraca do kraju. Z Noblistką rozmawiała Katarzyna Kolenda-Zaleska. Cała rozmowa w piątkowych "Faktach po Faktach".
czytaj więcej »"Nigdy nie był członkiem Prawa i Sprawiedliwości". Politycy odcinają się od Banasia
Nie cichną pytania wokół sprawy prezesa Najwyższej Izby Kontroli. Marian Banaś na czas badania przez CBA jego oświadczeń majątkowych poszedł na bezpłatny urlop. Teraz wraca do wykonywania swoich obowiązków. Czy poza nim samym, ktoś jeszcze ma wątpliwości, że powinien się podać do dymisji?
czytaj więcej »Pornografia w internecie może zastąpić edukację seksualną. Eksperci biją na alarm
Gdy w szkołach zabraknie edukacji seksualnej, na pytania dzieci odpowie internet. Już 11-letnie dzieci pytając o seks, dostają odpowiedzi w internecie w postaci twardej pornografii. Bez odpowiedniej edukacji zostaną z tymi obrazkami same.
czytaj więcej »Policja szuka poszkodowanego rowerzysty. "Zapewniamy anonimowość"
Drogowy pojedynek kierowcy z rowerzystą. Rowerzysta ucieka, a kierowca go goni przecinając pasy, tory i chodnik. Goni do skutku - uderza i odjeżdża. Policjanci dotarli do kierowcy, ale żeby wyjaśnić okoliczności sprawy funkcjonariusze chcą też porozmawiać z rowerzystą.
czytaj więcej »Nie tylko jazda "na suwak". Nowe przepisy przyjęte przez Sejm i Senat
Od listopada korytarz życia i jazda "na suwak" będą obowiązkowe dla wszystkich kierowców. Sejm uchwalił nowe przepisy o ruchu drogowym, by to był ruch, a nie walka o życie.
czytaj więcej »Strajk generalny w Katalonii. "Jesteśmy wściekli"
Płonące samochody, barykady i walka z policją. Do tego zablokowane dworce kolejowe, metro, ulice i lotnisko. Zwolennicy niepodległości Katalonii znów wyszli na ulice, bo sąd skazał ich przywódców na kary więzienia.
czytaj więcej »Brytyjczycy zmęczeni wiadomościami o brexicie. Telewizja Sky News uruchomiła specjalny kanał
Brytyjczycy nie chcą już więcej słyszeć słowa brexit. W związku z czym telewizja Sky News uruchamia specjalny kanał, który będzie wolny od brexitu. Będzie nadawał codziennie od godziny 17.00 do godziny 22.00.
czytaj więcej »Prognoza pogody na sobotę 19 października
W sobotę na Pomorzu, Ziemi Lubuskiej i częściowo w Wielkopolsce będzie padał deszcz. Poza tym w kraju wystąpi zachmurzenie małe i umiarkowane. Temperatura maksymalna od 14 stopni Celsjusza na Nizinie Szczecińskiej do 21 stopni Celsjusza na Podkarpaciu. Wiatr słaby i umiarkowany, z południa. Ciśnienie będzie spadać.
czytaj więcej »Fakty z 17 października
Prezes Najwyższej Izby Kontroli wraca z bezpłatnego urlopu i nie zamierza składać dymisji. Jednocześnie nie cichną pytania o jego kamienice, majątek i podatki. W programie także o kontrowersjach wokół projektu zmian w Kodeksie karnym oraz pytania o kandydata opozycji w wyborach prezydenckich. Na "Fakty" TVN zaprasza Justyna Pochanke.
czytaj więcej »Co dalej ze sprawą Banasia? PiS "ma związane ręce"
Prezes Najwyższej Izby Kontroli wraca z bezpłatnego urlopu i nie zamierza składać dymisji. Sprawa Mariana Banasia staje się dla Prawa i Sprawiedliwości coraz większym kłopotem, bo pytań o jego kamienice, majątek, podatki i gangsterów nikt już nie traktuje jak żartu. Były minister finansów przestaje być "kryształowy", ale wciąż jest "pancerny".
czytaj więcej »Spór o projekt nowelizacji Kodeksu karnego. "Mówią, że edukacja seksualna jest deprawacją"
Edukacja seksualna to nie deprawacja - mówi słynna modelka Anja Rubik i staje na czele protestu przeciw zmianom w prawie. Projekt nowelizacji Kodeksu karnego ma chronić dzieci, ale zdaniem manifestujących będzie je chronił przed wiedzą na temat ich ciała, emocji, miłości i seksualności. A z badań wynika jasno - jeśli nie ma edukacji seksualnej w szkołach, to jest pornografia w internecie.
czytaj więcej »
