Fakty - oglądaj online

Walka o refundację

Nikola najdroższy lek na świecie dostała, inne dzieci czekają. "Daje nam to poczucie porażki"

Negocjacje w sprawie refundacji najdroższego na świecie leku zostały zawieszone. Ministerstwo Zdrowia czeka na ruch producenta, a producent analizuje sytuacje. Jednak jest nadzieja, że rozmowy znowu się zaczną. Dzieci czekają, w tym Nikola, której historia poruszyła widzów "Faktów". Pieniądze zebrane dzięki hojności ludzi wystarczą na dwa lata. Ale co po tym czasie? I co z innymi dziećmi chorymi na zespół hemolityczno-mocznicowy?

Nikola, dzięki wparciu między innymi widzów "Faktów", ma dużo mniej powodów do zmartwień. Rodzice chorych i same dzieci z zespołem hemolityczno-mocznicowym (HUS) serdecznie kibicują dziewczynce i myślą: ja też bym tak chciał.

- Marzę o tym, żeby mi przeszło. Bym się czuł szczęśliwszy, ponieważ ten lek by mi pomógł o wiele więcej - mówi Przemek Przybysz, chory na aHUS (atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy).

"Poczucie porażki"

Nikola dostała lek blokujący chorobę. Wciąż jest podpięta do rurek, wciąż dializowana, ale z szansą, że choroba nie zniszczy kolejnych narządów, a nerkę uda się przeszczepić. Inne dzieci z zespołem hemolityczno mocznicowym (HUS), wciąż muszą czekać.

- Mamy 6 dzieci zakwalifikowanych do transplantacji nerki, których zabiegi są odraczane w czasie z powodu niedostępności leku - mówi Ryszard Grenda z Kliniki Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- Dzieci w Polsce nie mogą liczyć na to leczenie. Daje nam to poczucie porażki - dodaje Dominika Adamczuk z Kliniki Pediatrii i Nefrologii z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Dzieci z ultrarzadką genetyczna chorobą jest w całej Polsce około dwadzieściorga. - To jest bardzo duży problem. Na szczęście niezwykle rzadki. Skoro chorych jest tak niewielu, bo dwie osoby na milion, liczymy, że lek będzie refundowany - mówi doktor Grenda.

Ministerstwo Zdrowia, od którego zależy włączenie leku na listę refundowanych, "Fakty" proszą o spotkanie już od prawie dwóch tygodni. W odpowiedzi do redakcji przesyłane są oświadczenia. Ostatnie o tym, że producent zawiesił negocjacje.

Producent w swoim piśmie przyznaje, że zawiesił rozmowy, ale ma nadzieję, że zostaną szybko wznowione: "Ministerstwo Zdrowia poprosiło o dodatkowe informacje dotyczące zwrotu kosztów. Potrzebujemy na odpowiedź więcej niż pięciu dni" - czytamy. Nie otrzymaliśmy jednak odpowiedzi, dlaczego dawka leku to koszt 25 tysięcy złotych.

Ten lek to ratunek

Lek podany Nikoli uznany jest za najdroższy na świecie, bo dawkę trzeba zwiększać wraz ze wzrostem wagi pacjenta i przyjmować do końca życia. Alternatywą są dializy, przeszczepy, pobyty w szpitalu. Kosztem tego wszystkiego jest cierpienie.

- W porównaniu do leczenia nerkozastępczego i przeszczepienia to on (koszt leczenia lekiem - przyp. red.) będzie i tak niższy. Nie mówiąc o skutkach psychologicznych i wszystkich innych skutkach dla dziecka - podkreśla Katarzyna Zachwieja z Kliniki Nefrologii Dziecięcej i Nadciśnienia z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Doktor Zachwieja zna przypadki rodziców, którzy emigrowali z dzieckiem z kraju, by je ratować - Nasi sąsiedzi używają tego leku, więc dlaczego my nie możemy go stosować u naszych pacjentów? Zdarza się nawet tak, że pacjent jedzie za granicę, żeby ten lek dostać - mówi.

Mama Nikoli dziękuje darczyńcom za wsparcie. Dzięki nim dziewczynka będzie bezpieczna przez dwa lata. Inne dzieci chore na zespół hemolityczno-mocznicowy nie mają tyle szczęścia.

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (11)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
fojtek
fojtek

Okiem cynika:
Mamy ograniczoną ilość pieniędzy i to zarówno tych w NFZ jak i tych które można pozyskać z darowizn. Tą kwotę trzeba podzielić i z założenia dla wszystkich nie wystarczy. W końcu staniemy przed wyborem czy sfinansować wyjątkowo drogie leczenie jednej osoby czy standardowe (pod względem kosztów) leczenie 10-ciu innych. rozwiń

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      Lysander

      Dlaczego ten lek kosztuje takie miliony? Patent nie powinien obowiązywać na leki ratujące życie tak długo by monopolizować rynek na lata.

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          0
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          pm_poz

          Dlatego, że opracowują je (te leki) wysokiej klasy specjaliści którzy za darmo pracować nie zamierzają. Do tego, opracowanie nowego leku to lata pracy laboratoryjnej i późniejszych (drogich) badań klinicznych. Jako, że nikt nie robi tego charytatywnie (jak chcesz, to zrób doktorat biochemii i załóż z 'kolegami' firmę), to te ogromne rozwiń

          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
              0
            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                0
              • zgłoś naruszenie
              zamknij
              koperty_fdc

              Nikola, i wszystko na temat....

              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                  0
                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                    0
                  • zgłoś naruszenie
                  zamknij
                  vagabond
                  vagabond

                  komentarz ukryty - pokaż

                  Koncerny farmaceutyczne mają krew na rękach tysięcy a może milionów konających dzieci!

                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                      0
                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                        1
                      • zgłoś naruszenie
                      zamknij
                      Euron

                      Rodzice tych dzieci muszą się przygotować psychicznie na śmierć swoich dzieci, bo prawda jest taka, że nikogo nie stać na najdroższe leki na Świecie oprócz bogatych rodzin, nawet bogate państwa nie mogą sobie pozwolić na takie wydatki, aby pokrywać koszty leczenia każdego dziecka z tą chorobą. Rodzice tych dzieci nie powinni oskarżać rozwiń

                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                          0
                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                            0
                          • zgłoś naruszenie
                          zamknij
                          Hz101

                          rządy walczą z narkotykami, o ironio, a nie widza prawdziwego zagrożenia - producenci leków, działają na takich samych zasadach! znacjonalizować! pozbawić ich patentów... ale nie...

                          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                              1
                            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                0
                              • zgłoś naruszenie
                              zamknij
                              szaszapek
                              szaszapek

                              Czarno widzę przyszłość przemysłu farmaceutycznego w pisowskiej Polsce. Będą nacjonalizować wszystko jak leci.

                              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                  0
                                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                    0
                                  • zgłoś naruszenie
                                  zamknij
                                  pablo13011973

                                  NIKOLKA jetem z Tobą życzę Tobie szybkiego powrotu do zdrowia, ale myślę też o innych dizieciah.Szkoda że nasz kochany rząd o nich nie myśli.Pozdrawiam Paweł

                                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                      1
                                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                        0
                                      • zgłoś naruszenie
                                      zamknij
                                      Time Bandit
                                      Time Bandit

                                      ważne że na miesięcznice jest kasa

                                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                          3
                                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                            0
                                          • zgłoś naruszenie
                                          zamknij
                                          qolfa
                                          qolfa

                                          wlasnie.

                                          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                              0
                                            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                                0
                                              • zgłoś naruszenie
                                              zamknij
                                              Zasady forum
                                              Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

                                              Pozostałe informacje

                                              tvnpix