Wyścig z czasem
Mała Nikola musi dostać "najdroższy lek na świecie". NFZ go nie refunduje
Mała Nikola, bardzo rzadka choroba i bardzo drogi lek. Jedna jego dawka wystarczy na tydzień, a jest warta tyle, co samochód. Rodzice Nikoli proszą o pomoc i błagają Ministerstwo Zdrowia o refundację. Kolejne stadia choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce i mózg. Czekanie na decyzję NFZ to wyścig z czasem.
Babcia obsypuje Nikolę całusami, choć to nie uciszy strachu, w którym cała rodzina żyje od roku. - Najgorszą rzeczą było jak przyjechałam ze szpitala od Nikoli i Wiktoria przyszła i mówi: babciu, ale nasza Nikola nie umrze? Powiedziałam, że nie umrze, chociaż nie wiedziałam czy ja prawdę mówię - wspomina Halina Kępka, babcia Nikoli.
Dwuletnia Nikola cierpi na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, bardzo rzadką, genetyczną chorobę nerek, która wyniszcza cały organizm. - Kolejne rzuty tej choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce, mózgu... Wszystko - tłumaczy Beata Leszczyńska z Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitalu Klinicznego w Warszawie.
By przeżyć, Nikola musi być dializowana 16 godzin na dobę. Dziewczynka też nie je - mama karmi ją dojelitowo. Spóźnienie, niedopatrzenie może skończyć się zatruciem organizmu.
Zbierają na pierwsze dawki
Nikola właściwie powinna być na oddziele intensywnej terapii. Jej serce pracuje tylko na trzydzieści procent możliwości. Ratunkiem mógłby być przeszczep nerki i podawanie leku. - Jest to najdroższy lek na świecie z grupy leków sierocych. To jest ultrarzadka choroba - podkreśla dr Leszczyńska.
Jedna dawka leku kosztuje 25 tysięcy złotych. Na początku Nikola powinna powinna dostawać cztery dawki w miesiącu, później jedną co dwa tygodnie. I tak przez całe życie.
- Jest potrzebny ten lek, by dziecko doprowadzić do możliwości przeszczepu nerki. Później, żeby ten przeszczep nerki był skuteczny, jest potrzebna kontynuacja - mówi dr Leszczyńska.
Lek w Polsce nie jest refundowany. Tylko cztery kraje w Europie nie opłacają go chorym. Nim uda się przekonać urzędników, że to kwestia życia i śmierci, rodzina Nikoli w fundacji "SiePomaga" zbiera milion trzysta tysięcy złotych na podanie pierwszych dawek.
Informacje o tym jak pomóc Nikoli można znaleźć TUTAJ.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (34)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Co Krystyna Pawłowicz zamierza zrobić w sprawie nierefundowanego leku przez NFZ dla małej Nikoli? Czy ma Panią wyręczyć Jurek Owsiak?
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Jest to oficjalny wyrok smierci wydany przez rzad Polski ,czego nie robia w stosunku do mordercow .
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
DO TALEZEUSZ - JAK ZAWSZE PUNKT WIDZENIA ZALEŻY OD PUNKTU ,, STOJENIA " TRZEBA SIĘ POSTAWIĆ NA MIEJSCU TYCH LUDZI, USIŁUJĄCYCH RATOWAĆ SWOJE DZIECI. KIEDY MÓWI SIĘ A , TRZEBA POWIEDZIEĆ I B. DZIECI MAJĄ SIĘ RODZIĆ , WIĘC MUSI ZNALEŻĆ SIĘ POMOC KIEDY JEJ POTRZEBUJĄ. AŻ STRACH POMYŚLEĆ O KOLEJNYM GENIALNYM POMYŚLE ,KTÓRY PADŁ TAK rozwiń
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
komentarz ukryty - pokaż
No tak ostatnio widzialem w rozmowie pan
Radoslaw Sikorski i prezez Orlenu ze zegarek za
10 tysiecy euro to jak prawie za darmo wiec jakby
Kazdy posel z wlasnej kieszeni dal po 1000 zl a
mamy z 400 poslow w parlamencie to oni by
tego nieodczuli a starczylo by na wiele dawek dla
dziecka. To my biedni ludzie mamy serca pomoc
to
rozwiń
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 2Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Ksiaze RADZIWIL,niech da pieniadze,jak taki madry.
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
RODZI SIĘ PYTANIE, GDZIE SĄ CI WSZYSCY ,KTÓRZY TAK GORLIWIE BRONIA PRAWA DO ŻYCIA KAŻDEGO DZIECKA POCZĘTEGO. NAJWYRAŻNIEJ TO PRAWO PRZESTAJE OBOWIĄZYWAĆ W MOMENCIE URODZENIA. DALEJ RODZICE I TE BIEDNE DZIECI ZOSTAJA SAME .BIEDNE DOŚWIADCZONE JUŻ NA STARCIE SWOJEGO ŻYCIA MUSZĄ BORYKAĆ SIE Z PRZECIWNOŚCIAMI LOSU BEZ JAKIEJKOLWIEK POMOCY rozwiń
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Jakby chodziło o prezesa albo ojca dyrektora, to by budzet w tym celu znowelizowali.
- 1Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
To ogromna tragedia dla rodziny, jeżeli znajdą jakiegoś sponsora to bardzo dobrze. Trudno jednak oczekiwac od państwa żeby płaciło 50-100 tys zł miesiecznie dożywotnio za jej leczenie. Życie ludzkie może i jest bezcenne ale za te pieniądze można uratowac 100 innych osób
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
A kopacze co do piłki prosto kopnąć nie potrafią, dostają tyle kasy na tydzień a dzieci umierają. NFZ to też banda .
- 2Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Zwykły poseł a traktowany jakby był kanclerzem
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Więcej komentarzy - rozwiń
Zasady forumPublikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 16 maja
Inflacja już uderza w finanse Polaków, a do tego dochodzi widmo kolejnych wzrostów cen paliw i jedzenia - tego drugiego z powodu suszy. W programie powiemy również o sytuacji w Mariupolu, o zniesieniu stanu epidemii w Polsce, a także o oszustwie "na stłuczkę". Na "Fakty" TVN zaprasza Anita Werner.
czytaj więcej »"Zaczęłam chodzić na piechotę". Wzrosną ceny paliw, a od przyszłego roku mogą wzrosnąć ceny energii
Ceny benzyny mocno poszły w górę i na wielu stacjach przekraczają już 7 złotych za litr. Optymizmem nie napawają też słowa prezesa Urzędu Regulacji Energetyki, z których wynika, że w przyszłym roku wzrosną ceny energii.
czytaj więcej »Co dalej w sprawie KPO? Premier mówi o zatwierdzeniu dokumentu, ale rozmowy wciąż trwają
Wciąż nie ma porozumienia z Brukselą w sprawie miliardów dla Polski w ramach unijnego funduszu odbudowy, chociaż premier Mateusz Morawiecki zapewnia, że KPO stał się faktem. Ponadto nadal nie jest rozwiązana sprawa Izby Dyscyplinarnej SN, która jest jednym z przedmiotów sporu z Komisją Europejską.
czytaj więcej »Finlandia i Szwecja na drodze do NATO. Oba kraje chcą ubiegać się o członkostwo w Sojuszu
Premier Szwecji Magdalena Andersson w poniedziałek przekazała, że jej rząd postanowił złożyć formalny wniosek o członkostwo w NATO. To historyczny moment także dla Finów, bo parlament rozpoczął w poniedziałek rano debatę nad rządowym wnioskiem o akcesję Finlandii do Sojuszu.
czytaj więcej »Azowstal pozostaje niezdobyty. Rosjanie mieli zgodzić się na ewakuację najciężej rannych żołnierzy
Żołnierze pułku Azow heroicznie bronią Azowstalu. Jak wcześniej poinformowały ukraińskie władze, siły rosyjskie zastosowały pociski zapalające z termitem wobec broniących kombinat. To broń zakazana przez prawo międzynarodowe. W poniedziałek po południu pojawiły się informację, że Rosjanie zgodzili się na ewakuację najciężej rannych, ale tylko do swojego szpitala. Strona ukraińska jednak ich nie potwierdziła.
czytaj więcej »Sekretarz skarbu USA Janet Yellen spotkała się z premierem Mateuszem Morawieckim
Sekretarz skarbu USA Janet Yellen odwiedziła Polskę i spotkała się z premierem Mateuszem Morawieckim. Rozmawiała o zaostrzeniu sankcji wobec Rosji oraz wzmocnieniu NATO.
czytaj więcej »Już nie stan epidemii, a stan zagrożenia epidemicznego w Polsce. Co to oznacza?
Od 16 maja w Polsce obowiązuje stan zagrożenia epidemicznego, który zastąpił stan epidemii. Eksperci jednak apelują o ostrożność, bo koronawirus wciąż jest groźny. W Polsce NA COVID-19 zmarło ponad 116 tysięcy osób.
czytaj więcej »Polski Ład uderza w samotnych rodziców, dobijają ich słowa ministra. "Dziecko jak pół osoby"
Polski Ład uderza w rodziców samotnie wychowujących dzieci, choć premier obiecał, że tak się nie stanie. Rząd zakłada, że samotny rodzic zdrowego dziecka rozliczy się razem z nim według iloczynu 1,5, a nie 2. Ponadto wiceminister Artur Soboń powiedział w Sejmie, że "osoby samotnie wychowujące dzieci nie mają rodziny", co potem tłumaczył.
czytaj więcej »Susza hydrologiczna w czterech województwach. To może odbić się na cenach żywności
Susza hydrologiczna odnotowywana już jest w czterech województwach: lubelskim, wielkopolskim, śląskim i małopolskim. To może spowodować kolejne podwyżki cen. Jesienią żywność może zdrożeć nawet o 30 procent rok do roku, jak informuje minister rolnictwa Henryk Kowalczyk.
czytaj więcej »Doprowadzali do kolizji i potem wyłudzali pieniądze. Policja wyjaśnia, jak działali oszuści
Oszuści za kierownicą i polowanie na ofiarę. Znienacka pojawiali się bez włączonych świateł, wymuszali stłuczkę i nagle to oni byli ofiarą. Proponowali, że nie będą wzywać policji i chętnie za to brali pieniądze jako odszkodowanie. W ciągu jednej nocy oszuści z Bydgoszczy i okolic byli w stanie wyłudzić kilka tysięcy złotych. W sprawie policja aresztowała już trzy osoby.
czytaj więcej »Pacjenci z Ukrainy otrzymują pomoc w Polsce, także przeszczepy narządów
W Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu na przeszczep płuc czeka pacjentka z Ukrainy. W Warszawie innej Ukraińce lekarze przeszczepili serce. Wśród milionów Ukraińców, którzy uciekli przed wojną do Polski, są też ci wymagający pomocy medycznej, w tym tej najbardziej zaawansowanej - jak przeszczepy.
czytaj więcej »W Salzburgu odbyły się mistrzostwa w puszczaniu samolotów z papieru
W Salzburgu odbył się finał mistrzostw świata samolotów składanych z papierów. Chętnych do udziału w zawodach nie brakowało.
czytaj więcej »Prognoza pogody na wtorek 17 maja
We wtorek zachmurzenie umiarkowane i duże, na południu i na zachodzie kraju okresami deszcz do 5 mm, na południu, a szczególnie w górach, burze z opadami do 20 mm. Temperatura maksymalna od 14 stopni Celsjusza na Podlasiu i w rejonie Zatoki Gdańskiej do 20 stopni Celsjusza na Pomorzu Zachodnim i Ziemi Lubuskiej. Wiatr wschodni i północny, słaby i umiarkowany, okresami dość silny, w burzach silny, o prędkości do 80-90 km/h.
czytaj więcej »Fakty z 15 maja
W niedzielę nad ranem Rosja przeprowadziła atak rakietowy na obiekt wojskowej infrastruktury w obwodzie lwowskim, 15 kilometrów od granicy z Polską. W programie również o zagranicznych ochotnikach walczących z Rosją, o ataku w Buffalo, a także o ploggingu. Na "Fakty" TVN zaprasza Diana Rudnik.
czytaj więcej »"Przyjechać tutaj i wspierać ten wielki naród to dla mnie honor"
W trzecim dniu wojny w Ukrainie prezydent Wołodymyr Zełenski wezwał ochotników z całego świata na pomoc. Wielu na ten apel odpowiedziało i ruszyło walczyć na front ramię w ramię z Ukraińcami. Wśród ochotników są miedzy innymi Brytyjczycy, Amerykanie czy Gruzini.
czytaj więcej »
