Fakty - oglądaj online

  • Foto: Fakty TVN | Video: Renata Kijowska / Fakty TVN
  • "Największe cywilne pokazy lotnicze". 19. edycja Mazury AirShow
  • Prognoza pogody na poniedziałek 7 sierpnia
Wyścig z czasem

Mała Nikola musi dostać "najdroższy lek na świecie". NFZ go nie refunduje

Mała Nikola, bardzo rzadka choroba i bardzo drogi lek. Jedna jego dawka wystarczy na tydzień, a jest warta tyle, co samochód. Rodzice Nikoli proszą o pomoc i błagają Ministerstwo Zdrowia o refundację. Kolejne stadia choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce i mózg. Czekanie na decyzję NFZ to wyścig z czasem.

Babcia obsypuje Nikolę całusami, choć to nie uciszy strachu, w którym cała rodzina żyje od roku. - Najgorszą rzeczą było jak przyjechałam ze szpitala od Nikoli i Wiktoria przyszła i mówi: babciu, ale nasza Nikola nie umrze? Powiedziałam, że nie umrze, chociaż nie wiedziałam czy ja prawdę mówię - wspomina Halina Kępka, babcia Nikoli.

Dwuletnia Nikola cierpi na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, bardzo rzadką, genetyczną chorobę nerek, która wyniszcza cały organizm. - Kolejne rzuty tej choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce, mózgu... Wszystko - tłumaczy Beata Leszczyńska z Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitalu Klinicznego w Warszawie.

By przeżyć, Nikola musi być dializowana 16 godzin na dobę. Dziewczynka też nie je - mama karmi ją dojelitowo. Spóźnienie, niedopatrzenie może skończyć się zatruciem organizmu.

Zbierają na pierwsze dawki

Nikola właściwie powinna być na oddziele intensywnej terapii. Jej serce pracuje tylko na trzydzieści procent możliwości. Ratunkiem mógłby być przeszczep nerki i podawanie leku. - Jest to najdroższy lek na świecie z grupy leków sierocych. To jest ultrarzadka choroba - podkreśla dr Leszczyńska.

Jedna dawka leku kosztuje 25 tysięcy złotych. Na początku Nikola powinna powinna dostawać cztery dawki w miesiącu, później jedną co dwa tygodnie. I tak przez całe życie.

- Jest potrzebny ten lek, by dziecko doprowadzić do możliwości przeszczepu nerki. Później, żeby ten przeszczep nerki był skuteczny, jest potrzebna kontynuacja - mówi dr Leszczyńska.

Lek w Polsce nie jest refundowany. Tylko cztery kraje w Europie nie opłacają go chorym. Nim uda się przekonać urzędników, że to kwestia życia i śmierci, rodzina Nikoli w fundacji "SiePomaga" zbiera milion trzysta tysięcy złotych na podanie pierwszych dawek.

Informacje o tym jak pomóc Nikoli można znaleźć TUTAJ.

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (34)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Michałxdst
Michałxdst

Co Krystyna Pawłowicz zamierza zrobić w sprawie nierefundowanego leku przez NFZ dla małej Nikoli? Czy ma Panią wyręczyć Jurek Owsiak?

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      1
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      teraja1

      Jest to oficjalny wyrok smierci wydany przez rzad Polski ,czego nie robia w stosunku do mordercow .

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          1
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          Zofia3xbk
          Zofia3xbk

          DO TALEZEUSZ - JAK ZAWSZE PUNKT WIDZENIA ZALEŻY OD PUNKTU ,, STOJENIA " TRZEBA SIĘ POSTAWIĆ NA MIEJSCU TYCH LUDZI, USIŁUJĄCYCH RATOWAĆ SWOJE DZIECI. KIEDY MÓWI SIĘ A , TRZEBA POWIEDZIEĆ I B. DZIECI MAJĄ SIĘ RODZIĆ , WIĘC MUSI ZNALEŻĆ SIĘ POMOC KIEDY JEJ POTRZEBUJĄ. AŻ STRACH POMYŚLEĆ O KOLEJNYM GENIALNYM POMYŚLE ,KTÓRY PADŁ TAK rozwiń

          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
              0
            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                0
              • zgłoś naruszenie
              zamknij
              Lukaszfmpk
              Lukaszfmpk

              komentarz ukryty - pokaż

              No tak ostatnio widzialem w rozmowie pan
              Radoslaw Sikorski i prezez Orlenu ze zegarek za
              10 tysiecy euro to jak prawie za darmo wiec jakby
              Kazdy posel z wlasnej kieszeni dal po 1000 zl a
              mamy z 400 poslow w parlamencie to oni by
              tego nieodczuli a starczylo by na wiele dawek dla
              dziecka. To my biedni ludzie mamy serca pomoc
              to rozwiń

              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                  0
                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                    2
                  • zgłoś naruszenie
                  zamknij
                  jan_sobczak
                  jan_sobczak

                  Ksiaze RADZIWIL,niech da pieniadze,jak taki madry.

                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                      0
                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                        0
                      • zgłoś naruszenie
                      zamknij
                      Zofia3xbk
                      Zofia3xbk

                      RODZI SIĘ PYTANIE, GDZIE SĄ CI WSZYSCY ,KTÓRZY TAK GORLIWIE BRONIA PRAWA DO ŻYCIA KAŻDEGO DZIECKA POCZĘTEGO. NAJWYRAŻNIEJ TO PRAWO PRZESTAJE OBOWIĄZYWAĆ W MOMENCIE URODZENIA. DALEJ RODZICE I TE BIEDNE DZIECI ZOSTAJA SAME .BIEDNE DOŚWIADCZONE JUŻ NA STARCIE SWOJEGO ŻYCIA MUSZĄ BORYKAĆ SIE Z PRZECIWNOŚCIAMI LOSU BEZ JAKIEJKOLWIEK POMOCY rozwiń

                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                          1
                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                            0
                          • zgłoś naruszenie
                          zamknij
                          szaszapek
                          szaszapek

                          Jakby chodziło o prezesa albo ojca dyrektora, to by budzet w tym celu znowelizowali.

                          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                              1
                            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                0
                              • zgłoś naruszenie
                              zamknij
                              Talezeusz

                              To ogromna tragedia dla rodziny, jeżeli znajdą jakiegoś sponsora to bardzo dobrze. Trudno jednak oczekiwac od państwa żeby płaciło 50-100 tys zł miesiecznie dożywotnio za jej leczenie. Życie ludzkie może i jest bezcenne ale za te pieniądze można uratowac 100 innych osób

                              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                  0
                                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                    0
                                  • zgłoś naruszenie
                                  zamknij
                                  bolek20
                                  bolek20

                                  A kopacze co do piłki prosto kopnąć nie potrafią, dostają tyle kasy na tydzień a dzieci umierają. NFZ to też banda .

                                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                      2
                                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                        0
                                      • zgłoś naruszenie
                                      zamknij
                                      antekpociecha
                                      antekpociecha

                                      Zwykły poseł a traktowany jakby był kanclerzem

                                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                                          0
                                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                            0
                                          • zgłoś naruszenie
                                          zamknij
                                          Więcej komentarzy - rozwiń
                                          Zasady forum
                                          Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

                                          Pozostałe informacje

                                          tvnpix