Dwuletnia Nikola ma tak rzadką genetyczną chorobę, że w polskim systemie ochrony zdrowia jej przypadek nie istnieje. Istnieje za to lekarstwo, ale kosztuje 25 tysięcy złotych za jedną dawkę i w Polsce nie jest refundowane. Czy historia malutkiej Nikoli poruszy resort zdrowia i skłoni do wydania decyzji o refundacji leku?
Ministerstwo Zdrowia od dwóch lat rozważa, czy refundować najdroższy lek świata, który mógłby Nikoli i innymi dzieciom uratować życie. Jednak sama dziewczynka nie ma czasu na negocjacje. Jej nerki nie pracują wcale, a serce bije coraz słabiej.
- W każdej chwili pacjent z atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym może do nas trafić. My ten lek powinniśmy mieć w lodówce i powinniśmy mieć możliwość używania go w ostrym stanie - podkreśla Beata Leszczyńska, nefrolog dziecięcy z Katedry i Kliniki Pediatrii i Nefrologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Chodzi o życie zaledwie dwudziestu kilku pacjentów, takich jak Nikola, dotkniętych bardzo rzadką genetyczną chorobą - zespołem hemolityczno-mocznicowym, który wyniszcza organizm, najpierw demolując nerki.
- Nie mówimy o tym, że lek poprawia trochę jakość życia, przynosi ulgę. To jest lek, który powoduje, że - jak za dotknięciem magicznej różdżki - dzieci zaczynają funkcjonować jak zdrowe. Po prostu wyłącza chorobę - tłumaczy Zofia Lisiecka ze Stowarzyszenie na rzecz chorych na a-HUS.
Ministerstwo: decyzja wkrótce
Ministerstwo Zdrowia, mimo wielu próśb, nie znalazło czasu na odpowiedź przed kamerą na pytania, czy i kiedy lek dla chorych zakupi. W nadesłanym do redakcji "Faktów" TVN oświadczeniu resort pisze, że wątpi w skuteczność leku u małych dzieci. Jednocześnie zapewnia, że wkrótce zapadnie decyzja w sprawie refundacji.
Takie zapewnienia o końcu prac ani Zofia, matka chorego na a-HUS dziecka, słyszy od dawna. - Każdy kolejny miesiąc jest ogromnym ryzykiem dla naszych dzieci. Prosimy rząd, żeby przyspieszył te działania - apeluje.
Gdyby refundacja już była, Nikola nie musiałaby być dializowana przez 16 godzin dziennie. Ratunkiem jest dla niej przeszczep nerki, ale bez podania leku narządu dostać nie może. - Nawraca choroba w nerce przeszczepionej tu po zabiegu - wyjaśnia doktor Leszczyńska.
Niemal milion złotych dla Nikoli
Dziewczynka na pierwszy miesiąc terapii potrzebuje czterech dawek leku, po 25 tysięcy złotych każda. Później - do końca życia - za leczenie trzeba płacić 50 tysięcy złotych miesięcznie. Rodziny nie stać na tak kosztowną terapię.
Dzięki ogłoszonej w Fundacji SiePomaga zbiórce wydarzył się cud. Darczyńcy już wpłacili niemal milion złotych na leczenie Nikoli. To wystarczy na półtora roku terapii. Zbiórka trwa.
- My to postrzegamy w kategoriach cudu, ale cudu, który sprawiają inni ludzie dla jednego małego dziecka. Piszą babcie, które mają wnuki w podobnym wieku, rodzice dzieci zdrowych, którzy sobie nie wyobrażają takich sytuacji - podkreśla Agnieszka Nowik z Fundacji SiePomaga.
Jednak zbiórka batalii o życie Nikoli i innych pacjentów nie kończy. W Europie leku na A-HUS nie refunduje tylko Malta, Bułgaria, Rumunia i Polska.
Informacje o tym jak pomóc Nikoli można znaleźć TUTAJ.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN