"Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna

26.02.2017 | "Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna
26.02.2017 | "Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna
Marek Nowicki | Fakty TVN
26.02.2017 | "Marzenia? Żeby wyzdrowieć". Pomóc może kosztowna terapia eksperymentalna Marek Nowicki | Fakty TVN

Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.

Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.

Nietypowe objawy

- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.

Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.

- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.

Rodzinny dramat

Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.

- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.

U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.

NFZ nie pomoże

- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.

- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.

Chcesz pomóc?

Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Ten koszmar się nie kończy, dzieci w Gazie umierają z głodu. Zdjęcia w materiale są drastyczne. Bez prądu, bez jedzenia i bez nadziei. Kiedy z samolotów zrucana jest do wody pomoc humanitarna, ludzie toną, kiedy chcą do niej dotrzeć. 

Klęska humanitarna w Gazie. Izrael szykuje się do operacji w Rafah, gdzie jest milion uchodźców

Klęska humanitarna w Gazie. Izrael szykuje się do operacji w Rafah, gdzie jest milion uchodźców

Źródło:
Fakty TVN

Sprawca zabójstwa został zatrzymany po 26 latach. Kiedy miał 22 lata, zabił kolegę z pracy. Tak twierdziła policja i prokuratura, ale nie było świadków, ani odcisków palców. Nie było też możliwości zbadania DNA. Czasy się zmieniły, możliwość już jest. Jakim tropem zatem szli policjanci z archiwum X?

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

Źródło:
Fakty TVN

Pani Wiktoria z Jasła (woj. podkarpackie) przez kilka lat żyła ze złośliwym guzem w piersi. Kobieta bała się operacji i nie konsultowała swojego stanu ze specjalistą, a zmiana stale rosła. Guz utrudniał jaślance codzienne czynności – kobieta nie mogła się schylać, bo przewracała się pod jego ciężarem. Po operacji okazało się, że ważył blisko 10 kilogramów.

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Źródło:
tvn24.pl

Odwołanie dowódcy Eurokorpusu odbyło się zgodnie z procedurami, a sojusznicy zostali poinformowani - zapewniał na naszej antenie wicepremier i szef resortu obrony, Władysław Kosiniak-Kamysz. W środę po południu Ministerstwo Obrony Narodowej poinformowało o wszczęciu wobec generała Jarosława Gromadzińskiego postępowania kontrolnego przez Służbę Kontrwywiadu Wojskowego (SKW). Generał Gromadziński w trybie natychmiastowym stracił dowodzenie Eurokorpusem i ma wrócić do kraju. On sam w internetowym wpisie zapewnił, że nie ma sobie nic do zarzucenia.

Trzęsienie ziemi po odwołaniu gen. Gromadzińskiego. "Te wątpliwości muszą mieć charakter poważny"

Trzęsienie ziemi po odwołaniu gen. Gromadzińskiego. "Te wątpliwości muszą mieć charakter poważny"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Nie tylko na sprzęty AGD dla kół gospodyń wiejskich i nie tylko na powiązane siecią zależności fundacje i organizacje. Czy z Funduszu Sprawiedliwości mogła być finansowana także kampania wyborcza Zjednoczonej Prawicy? Posłowie Joński i Szczerba wnioskują do Państwowej Komisji Wyborczej o skontrolowanie wydatków PiS w ostatnich wyborach parlamentarnych. "Agitacja wyborcza poza komitetem wyborczym jest przestępstwem" - przypominają.

Fundusz Sprawiedliwości rozdawał pieniądze, a ziobryści się promowali. Jest wniosek do PKW

Fundusz Sprawiedliwości rozdawał pieniądze, a ziobryści się promowali. Jest wniosek do PKW

Źródło:
Fakty po Południu

Mam wrażenie, że to naprawdę jest dopiero wstęp do grubego wyjaśniania grubych tematów - stwierdził w "Faktach po Faktach" Bartosz Arłukowicz (KO), odnosząc się do działań prokuratury w związku z wydatkowaniem Funduszu Sprawiedliwości. - O tym, czy jest jakaś afera, czy jej nie ma, stwierdza sąd w prawomocnym wyroku - mówił Krzysztof Szczucki (PiS).

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Źródło:
TVN24

Chcę ufać, że prezydent rozważa podjęcie sensownej decyzji do ostatniej chwili. Może być jutro, może być dzisiaj, byle byłaby to decyzja słuszna, czyli taka która będzie wiązała się z podpisaniem tej ustawy - powiedziała w "Faktach po Faktach" w TVN24 ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, odnosząc się do noweli ustawy w sprawie dostępności pigułki "dzień po" bez recepty. Prezydencka minister Małgorzata Paprocka przekazała w TOK FM, że Andrzej Duda ogłosi decyzję w piątek.

Oczekiwanie na ruch prezydenta. "Chcę ufać, że rozważa podjęcie sensownej decyzji"

Oczekiwanie na ruch prezydenta. "Chcę ufać, że rozważa podjęcie sensownej decyzji"

Źródło:
TVN24, PAP

Dziś prowadzimy badania i wsłuchujemy się w głos Polaków. Mówią: nie mamy czasu dla rodziny, nie mamy czasu, żeby rodzinę założyć, nie mamy czasu na miłość, przyjaźń, na spacer, na spotkanie ze znajomym - wymieniła w programie "Fakty po Faktach" Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, ministra rodziny, pracy i polityki społecznej. Odniosła się w ten sposób do pomysłu skrócenia tygodnia pracy.

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

Źródło:
tvn24.pl

Gdy myślimy o wyborach w Stanach Zjednoczonych, to przychodzą nam na myśl dwa nazwiska: Joe Bidena i Donalda Trumpa. Jednak chętnych do Białego Domu jest więcej. Wśród nich jest ktoś, czyje nazwisko jest wszystkim dobrze znane. To Robert F. Kennedy Junior. To postać kontrowersyjna. Jest głośnym aktywistą antyszczepionkowym. Pochlebnie wypowiadał się o Trumpie, a Trump o nim. Szans na Biały Dom nie ma, ale za sprawą poglądów i nazwiska jest jedną z głównych postaci tegorocznej kampanii.

Robert F. Kennedy Jr. kandyduje na prezydenta USA. Jego własna rodzina się od niego odcina

Robert F. Kennedy Jr. kandyduje na prezydenta USA. Jego własna rodzina się od niego odcina

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Po ataku islamistów na salę koncertową w Moskwie Francja wysyła na ulice więcej żołnierzy i rekrutuje do wojsk specjalnych, bo poważnie obawia się zamachów. Latem Paryż będzie gościł igrzyska olimpijskie. Zwiększona czujność służb ma zapewnić turystom spokój. Podobna sytuacja jest w Niemczech, gdzie odbędzie się piłkarskie Euro 2024. Szeroką akcję antyterrorystyczną przeprowadziła w ostatnich dniach Turcja.

Europa obawia się ataku tzw. Państwa Islamskiego. Czekają nas igrzyska olimpijskie i Euro 2024

Europa obawia się ataku tzw. Państwa Islamskiego. Czekają nas igrzyska olimpijskie i Euro 2024

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24