Fakty - oglądaj online

Terapia refundowana

Przełomowa decyzja dla setek dzieci. "Odważniej patrzymy w przyszłość"

Koszty idą w miliony, ale pacjenci chorzy na rdzeniowy zanik mięśni nareszcie mają szanse na leczenie. Niezwykle długo walczyli o refundację bardzo drogiego leku i wreszcie został wpisany na listę. Za terapię zapłaci państwo. Już od 1 stycznia 2019 roku.

Miała nie chodzić, walczyła o każdy krok. Mała dziewczynka o wielkiej sile

Sandra urodziła się ciężko chora, ale dzięki własnej determinacji i wielkiemu wsparciu rodziców...

Wiceminister zdrowia Marcin Czech pokazał koszulkę z napisem "smajl", która tym samym ma zachęcić chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich rodziny, aby się uśmiechnęli.

- Mamy pozytywną decyzję refundacyjną od 1 stycznia. Chciałbym, żeby to wybrzmiało, i żeby znalazło się w mediach. Wszystkie potrzebujące dzieci i dorośli chorujący na SMA, cała populacja osób, dla których ta choroba jest praktycznie w tej chwili wyrokiem śmierci, otrzymają w Polsce leczenie - mówił Marcin Czech, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Jest to niemal 1000 osób. Dzieci i dorosłych. Na tę decyzję Ministerstwa Zdrowia chorzy i ich rodziny czekali 1,5 roku, bo właśnie wtedy lek został zarejestrowany w Europie. Niektórzy nie chcieli czekać. Na przykład pani Ewa Dul, matka chorych na rdzeniowy zanik mięśni Bartka i Weroniki, na lek dla dzieci zaczęła zbierać pieniądze.

- Założyliśmy tę zbiórkę na Siepomaga.pl na lek ratujący ich życie, czyli hamujący chorobę - tłumaczy pani Ewa.

"Efekty są zdumiewające"

Główny Inspektor Sanitarny: teorie przeciwników szczepień to szarlataneria

- Szczepienia ochronne są największym dobrodziejstwem, jakie dostaliśmy od nauki. Teorie...

Bartek i Weronika nie chodzą. Chłopiec nie chodził nigdy, a dziewczynka przestała, kiedy miała trzy latka.

Basia z Torunia też nie chodzi i jeszcze z powodu SMA ma kłopoty z oddychaniem. Jej młodsze rodzeństwo, które też choruje na SMA, już na szczęście mogło dostawać lek od urodzenia. Zasponsorował je producent, a efekty widać gołym okiem.

Dlatego teraz dzieci z SMA będą dostawać lek jeszcze przed wystąpieniem objawów.

W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Większość z nich do tej pory umierała w pierwszych latach życia. Lek te statystyki zmieni.

- Efekty są zdumiewające. Takie choroby genetyczne wcześniej były zupełnie nieuleczalne. Jest to olbrzymi przełom i cieszymy się, że nastąpił też w Polsce - mówił doktor Łukasz Grabarczyk, neurochirurg. Lek hamuje rozwój strasznej choroby.

"Odważniej patrzymy w przyszłość"

"Miałem całe ręce we krwi. To nie był strach, tylko taka myśl: jednak mało ludzi ma HIV"

Około dwunastej trzydzieści usłyszałem w radiu, że szukają osób, które dzień wcześniej udzielały...

Cena wyjściowa leku na SMA była gigantyczna. Firma farmaceutyczna żądała ponad 2 miliony złotych za roczne leczenie jednego pacjenta. Doszło jednak do porozumienia między producentem i Ministerstwem Zdrowia.

Szczegóły są tajemnicą handlową.

- Zdecydowanie odważniej patrzymy w przyszłość, w rok 2019. Kłaniam się tu bardzo nisko za tę decyzję w imieniu wszystkich, którzy na tę chorobę chorują i wszystkich, którzy na co dzień z nią walczą - mówi Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog dziecięcy.

PRZECZYTAJ TAKŻE JAK WYGLĄDA ŻYCIE RODZICÓW DZIECI CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Dowiedz się więcej...

Komentarze (1)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Edyta57io
Edyta57io

Prosze zwrocic uwage na lekarstwo ZOLGENSMA , ktore ma sie pojawic wkrotce.

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      Zasady forum
      Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

      Pozostałe informacje

      tvnpix