Jest nowa lista refundacyjna leków i wynika z niej, że koszt specjalnych opatrunków, które zmniejszają wyjątkowe cierpienie chorych na EB, od 1 lipca niemal się podwoi. Uderza to w niewielką grupę pacjentów, którym nieustannie schodzi skóra i ich ciało jest jak rana. Na opatrunki wydają tysiące złotych miesięcznie.
Każdy jego dzień zaczyna się i kończy tak samo: bólem. Co rano i co wieczór rodzice 4-letniego Krzysia muszą mu przebić nowo powstałe pęcherze i zmienić wszystkie opatrunki, które pokrywają mu niemal całe ciało.
Krzyś ma ciało, które od najdrobniejszego dotyku zamienia się w niegojącą się ranę. - Czasami zdejmuje sobie opatrunki z rączki i to jest sekunda, nawet tego nie zauważa, bo jemu też jest gorąco w takie upały. Chwila zabawy, otarcie o dywan i jednym ruchem zsunęła mu się skóra z dwóch paluszków - opisuje Agnieszka Czupryn, matka Krzysia.
Krzyś jest chory na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Tego nie da się wyleczyć - jedynym ratunkiem jest chronienie skóry przed jakimkolwiek dotykiem. - Jak mam opatrunki, to mi jest lepiej - zapewnia Krzyś.
Droższe opatrunki
Niezbędne do funkcjonowania dla Krzysia są maści, bandaże, igły i specjalne opatrunki. Tych ostatnich Krzyś zużywa miesięcznie około tysiąca. Całość leczenia każdego miesiąca to teraz koszt około sześciu tysięcy złotych.
Od 1 lipca prawie się podwoi - może wynieść nawet 10 tysięcy. Wszystko za sprawą nowej listy refundacyjnej.
- Jest bardzo duża zmiana w cenach opatrunku, który jest najbardziej rekomendowany, używany na całym świecie przez chorych na EB, który nie zrywa skóry - tłumaczy Agnieszka Czupryn.
Żaden z przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia nie zgodził się na rozmowę przed kamerą. Na sprawę odpowiedzieli mailem, w którym czytamy, że chorzy powinni poszukać zamienników opatrunków, które zdrożały. Przypomnieli, że "farmaceuta ma obowiązek poinformować pacjenta o możliwości kupienia tańszego refundowanego wyrobu medycznego, odpowiednika wyrobu przepisanego w recepcie".
Niedobra zmiana
Jak zamienniki wyglądają dla Krzysia w rzeczywistości? Zamiennik to znacznie grubszy opatrunek, który uniemożliwiłby chłopcu korzystanie z rąk.
- Jeżeli ktoś używa opatrunków danego rodzaju, to nie może ich sobie ot tak zmienić - mówi dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Instytutu Matki i Dziecka.
Ministerstwo deklaruje chęć rozmowy z chorymi na EB. Wiadomo jednak, że przez co najmniej trzy najbliższe miesiące ceny opatrunków nie wrócą do poprzednich stawek.
Chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest w Polsce około czterystu. Kilkudziesięciu z nich ma najcięższy stan choroby.
Autor: Magda Łucyan / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: tvn24