Fakty - oglądaj online

Od urodzenia żyje z klątwą, która może ją zabić we śnie. Lekarze z Olsztyna chcą to zmienić

13-letnia Ania przez całe życie walczy o każdy oddech. Dziewczynka ma wyjątkowo rzadką i okrutną chorobę. Kiedy zasypia, przestaje oddychać. Rodzice toczą heroiczną walkę o jej zdrowie, ale lekarze z Olsztyna chcą zrobić Ani niezwykłą operację. Dzięki niej nastolatka będzie mogła prowadzić życie takie, jak jej rówieśnicy.

Ania cierpi na chorobę, której nazwa brzmi jak z bajki, choć bardziej przypomina koszmar. - Kiedy zasypiam, przestaję oddychać - mówi dziewczyna. - Ania nie czuje, że się dusi - dodaje jej mama.

To rzadka i genetyczna choroba - bezdech senny, bardziej znany klątwą Ondyny.

Od trzynastu lat, od urodzenia, mózg Ani nie potrafi kontrolować jej oddechu. - Zawsze jest lęk, zawsze. Codziennie i co noc - nie kryje pani Katarzyna, mam Ani.

Emilka żyje z klątwą Ondyny, jej mamie skradziono samochód. Czytelnicy pomagają

Z hali garażowej na gdańskim Przymorzu skradziono samochód należący do pani Ani, matki 6-letniej dziewczynki zmagającej się z rzadką chorobą, nazywaną klątwą Ondyny. Auto jest niezbędne, żeby wozić Emilkę i potrzebny jej sprzęt do przedszkola, na...

Aby żyć do wszczepionej na stałe w jej szyję rurki tracheostomijnej podłącza się respirator, który oddycha za dziewczynkę. Śpiący tuż za ścianą rodzice nocą nasłuchują nie oddechu swojego dziecka, a dźwięku respiratora. Dopóki go słychać, wszystko jest w porządku.

- Alarm wyje bardzo głośno, czasami na cały dom. Ale tak musi być, żeby nas też obudziło. Jak się wstaje trzy, cztery razy to jest dobra no . Czasami jest dziesięć razy, a czasami jeszcze więcej - opowiada pani Katarzyna.

- Jest pewien stres, że mogę wtedy umrzeć, jak nie podłączę (respiratora - przyp. red.) - dodaje Ania.

Choć każdej nocy dziewczynka we śnie walczy ze śmiertelną chorobą, w dzień radzi sobie bardzo dzielnie.

Elektrody pomogą oddychać

Na jej chorobę nie ma lekarstwa. Jednak lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie podjęli się wykonania nowatorskiej operacji.

- Nasza operacja ma na celu przywrócić oddech w nocy. Czyli zaimplantować taki zestaw do stymulacji nerwów przeponowych, który będzie oddychał nocą za pacjentkę - wskazuje dr Łukasz Grabarczyk .

Bajkowy sukces "Klątwy". "Człowiek nie przypuszczał, a jednak to się i tak stało"

Obraz "Nasza klątwa" to intymny i osobisty film Tomasza Śliwińskiego, opowiadający o życiu jego, jego żony Magdy Hueckel oraz dotkniętego tzw. klątwą Ondyny ich synka Leona. - Ludzie nie rozumieli tego - przyznaje siostra reżysera Magdalena...

Lekarze wszczepią Ani dwie elektrody na nerwy przeponowe pod skórą szyi. Połączone bezprzewodowo z małym stymulatorem na zewnątrz organizmu, będą go pobudzać do oddychania.

Cierpiąca na klątwę Ondyny Ania już nie może doczekać się efektów operacji: - Dużo rzeczy się zmieni.

Bo choć choroba nie zniknie, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Z szyi Ani zniknie rurka, a razem z oddechem poprawi się smak, węch i mowa.

- Będzie musiała używać tego stymulatora, ale będzie wyglądała zupełnie normalnie - zapewnia dr Łukasz Grabarczyk.

To będzie tylko i aż spokojny sen. I coś jeszcze. - Będę mogła pływać w basenie, bardzo chcę pływać - cieszy się Ania.

Autor: Katarzyna Górniak / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

Pozostałe informacje

  • Fakty z 18 grudnia

    Fakty z 18 grudnia

    Bonifikata do opłaty za zmianę użytkowania wieczystego we własność ma jednak w przypadku nieruchomości miasta Warszawy wynieść 98 procent - PO i Trzaskowski wycofali się z pomysłu, by obniżyć ją do 60 procent. Prezydent Andrzej Duda podpisał nowelizację ustawy o SN, ale skrytykował sędziów za "anarchię". W programie powiemy tez o masowych protestach na Węgrzech, które z dnia na dzień przybierają na sile, o brazylijskim uzdrowicielu "Janie od Boga", znanym również w Polsce, który został aresztowany w związku z gwałtami, których miał dokonać oraz o niezwykłej akcji beskidzkiej grupy GOPR, której ratownicy musieli udać się na pomoc psu. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.

    czytaj więcej »
  • Tchórzewski ma czas do środy. Podwyżek cen prądu ma nie być

    Tchórzewski ma czas do środy. Podwyżek cen prądu ma nie być

    Deklaracja zabrzmiała wiążąco i uspokajająco. - Nie będzie podwyżek cen prądu - mówił premier w sobotę. Tyle, że państwowe elektrownie dalej wnioskują o podwyższenie cen. Na podwyższenie cen nie zgadza się Urząd Regulacji Energetyki. Według naszych informacji minister Tchórzewski ma czas do środy na przedstawienie pomysłu, jak zablokować "podwyżki dla Kowalskiego". We wtorek minister spotkał się w tej sprawie nawet z prezydentem Dudą.

    czytaj więcej »
  • Determinacja Węgrów rośnie. Pojawiła się groźba strajku generalnego

    Determinacja Węgrów rośnie. Pojawiła się groźba strajku generalnego

    Rząd tego protestu nie przeczeka - jest coraz liczniejszy, a gniew Węgrów coraz większy. Są przeciwni zmianom w kodeksie pracy. Policja użyła gazu łzawiącego, aresztowała 50 osób, a z gmachu telewizji państwowej siłą wyrzucono opozycyjnych posłów, którzy w nim protestowali. Protestujący wciąż czekają na decyzję węgierskiego prezydenta i zapowiadają strajk generalny, jeśli w piątek podpisze on kontrowersyjną nowelizację kodeksu pracy.

    czytaj więcej »
  • Brazylijski uzdrowiciel miał zgwałcić setki kobiet, został zatrzymany

    Brazylijski uzdrowiciel miał zgwałcić setki kobiet, został zatrzymany

    Uzdrawiał, wspierał, dodawał wiary i otuchy - Brazylijczyk nazywany Janem od Boga został w końcu zatrzymany. Jest podejrzewany o zgwałcenie lub wykorzystanie seksualne ponad 300 kobiet. Mówią, że robił to pod pretekstem "przekazania uzdrawiających mocy". Hochsztapler to 76-letni João Teixeira de Faria. Od lat 70. pielgrzymowały do niego miliony ludzi. Wśród nich było także wielu Polaków, bo wyjazdy do niego organizowano także w naszym kraju.

    czytaj więcej »
  • Oni szli na nartach, a ich pies musiał się przedzierać przez zaspy. GOPR uratowało psa

    Oni szli na nartach, a ich pies musiał się przedzierać przez zaspy. GOPR uratowało psa

    Gdyby nie szybka akcja GOPR-owców, pies mógłby nie przeżyć wycieczki w góry. Dwójka skiturowców poszła z psem na spacer - za długi i zbyt wyczerpujący dla niego. Pies osłabł, wyziębił się i nie był w stanie się ruszać. - Był dysonans między ludźmi, którzy szli na nartach skiturowych, a psem, który musiał przedzierać się przez zaspy - tłumaczy jeden z GOPR-owców.

    czytaj więcej »
  • Prognoza pogody na środę 19 grudnia

    Prognoza pogody na środę 19 grudnia

    W środę pochmurno z niewielkimi przejaśnieniami. Na Podlasiu, Mazurach i Mazowszu słaby śnieg do 1 cm. Ślisko. Temperatura maksymalna od -5 stopni Celsjusza na Podlasiu do 3 stopni Celsjusza na Dolnym Śląsku. Wiatr słaby i umiarkowany, miejscami silniejszy, południowo-wschodni. Ciśnienie spada, w południe 1015 hPa.

    czytaj więcej »
  • Fakty z 17 grudnia

    Fakty z 17 grudnia

    Do północy prezydent Andrzej Duda musi zdecydować co dalej z siódmą nowelizacją ustawy o Sądzie Najwyższym. W programie powiemy także o 48. rocznicy Grudnia '70, o zarzutach w sprawie makabrycznej zbrodni pod Kluczborkiem a także o zapowiedzi odejścia z polityki Krystyny Pawłowicz. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.

    czytaj więcej »
  • Siódma nowelizacja ustawy o Sądzie Najwyższym

    Siódma nowelizacja ustawy o Sądzie Najwyższym

    Prezydentowi pozostało niewiele czasu na decyzję, czy podpisze ustawę o Sądzie Najwyższym. Andrzej Duda ma problem, bo niedawno sam napisał zupełnie inną ustawę o Sądzie Najwyższym, ale PiS zmieniło zdanie i chce, by prezydent zmienił teraz swoje.

    czytaj więcej »
tvnpix