Od urodzenia żyje z klątwą, która może ją zabić we śnie. Lekarze z Olsztyna chcą to zmienić
13-letnia Ania przez całe życie walczy o każdy oddech. Dziewczynka ma wyjątkowo rzadką i okrutną chorobę. Kiedy zasypia, przestaje oddychać. Rodzice toczą heroiczną walkę o jej zdrowie, ale lekarze z Olsztyna chcą zrobić Ani niezwykłą operację. Dzięki niej nastolatka będzie mogła prowadzić życie takie, jak jej rówieśnicy.
Ania cierpi na chorobę, której nazwa brzmi jak z bajki, choć bardziej przypomina koszmar. - Kiedy zasypiam, przestaję oddychać - mówi dziewczyna. - Ania nie czuje, że się dusi - dodaje jej mama.
To rzadka i genetyczna choroba - bezdech senny, bardziej znany klątwą Ondyny.
Od trzynastu lat, od urodzenia, mózg Ani nie potrafi kontrolować jej oddechu. - Zawsze jest lęk, zawsze. Codziennie i co noc - nie kryje pani Katarzyna, mam Ani.
Z hali garażowej na gdańskim Przymorzu skradziono samochód należący do pani Ani, matki 6-letniej dziewczynki zmagającej się z rzadką chorobą, nazywaną klątwą Ondyny. Auto jest niezbędne, żeby wozić Emilkę i potrzebny jej sprzęt do przedszkola, na...
Emilka żyje z klątwą Ondyny, jej mamie skradziono samochód. Czytelnicy pomagają
Aby żyć do wszczepionej na stałe w jej szyję rurki tracheostomijnej podłącza się respirator, który oddycha za dziewczynkę. Śpiący tuż za ścianą rodzice nocą nasłuchują nie oddechu swojego dziecka, a dźwięku respiratora. Dopóki go słychać, wszystko jest w porządku.
- Alarm wyje bardzo głośno, czasami na cały dom. Ale tak musi być, żeby nas też obudziło. Jak się wstaje trzy, cztery razy to jest dobra no . Czasami jest dziesięć razy, a czasami jeszcze więcej - opowiada pani Katarzyna.
- Jest pewien stres, że mogę wtedy umrzeć, jak nie podłączę (respiratora - przyp. red.) - dodaje Ania.
Choć każdej nocy dziewczynka we śnie walczy ze śmiertelną chorobą, w dzień radzi sobie bardzo dzielnie.
Elektrody pomogą oddychać
Na jej chorobę nie ma lekarstwa. Jednak lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie podjęli się wykonania nowatorskiej operacji. Obraz "Nasza klątwa" to intymny i osobisty film Tomasza Śliwińskiego, opowiadający o życiu jego, jego żony Magdy Hueckel oraz dotkniętego tzw. klątwą Ondyny ich synka Leona. - Ludzie nie rozumieli tego - przyznaje siostra reżysera Magdalena...
- Nasza operacja ma na celu przywrócić oddech w nocy. Czyli zaimplantować taki zestaw do stymulacji nerwów przeponowych, który będzie oddychał nocą za pacjentkę - wskazuje dr Łukasz Grabarczyk .Bajkowy sukces "Klątwy". "Człowiek nie przypuszczał, a jednak to się i tak stało"
Lekarze wszczepią Ani dwie elektrody na nerwy przeponowe pod skórą szyi. Połączone bezprzewodowo z małym stymulatorem na zewnątrz organizmu, będą go pobudzać do oddychania.
Cierpiąca na klątwę Ondyny Ania już nie może doczekać się efektów operacji: - Dużo rzeczy się zmieni.
Bo choć choroba nie zniknie, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Z szyi Ani zniknie rurka, a razem z oddechem poprawi się smak, węch i mowa.
- Będzie musiała używać tego stymulatora, ale będzie wyglądała zupełnie normalnie - zapewnia dr Łukasz Grabarczyk.
To będzie tylko i aż spokojny sen. I coś jeszcze. - Będę mogła pływać w basenie, bardzo chcę pływać - cieszy się Ania.
Autor: Katarzyna Górniak / Źródło: Fakty TVN
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 23 marca
Do Sejmu wpłynął obywatelski projekt ustawy o refundacji zapłodnienia metodą in vitro. W programie powiemy również o drugim dniu wizyty księcia Williama w Polsce, a także o tym, czemu paliwo na stacjach jest takie drogie. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Obywatelski projekt ustawy o refundacji in vitro trafił do Sejmu
Do Sejmu trafił obywatelski projekt "Tak dla in vitro". Jego autorzy chcą, żeby państwo refundowało tę metodę zapłodnienia rodzinom, które bardzo chcą mieć dziecko. Pod projektem podpisało się blisko pół miliona osób.
czytaj więcej »Spotkanie z ukraińskimi uchodźcami, kolacja w popularnej knajpie. Książę William odwiedził Polskę
Zjadł kolację i spędził wieczór w lokalu wspierającym społeczność LGBT+. Rano spotkał się z Andrzejem Dudą oraz z Ukraińcami pracującymi i uczącymi się w Polsce. Brytyjski książę William niespełna dobę spędził w Polsce. Z wyrazami wsparcia przyjechał przede wszystkim do brytyjskich żołnierzy.
czytaj więcej »Wołodymyr Zełenski z wizytą w Chersoniu. W Brukseli rozmowy o pomocy Ukrainie
"Wszystko odbudujemy" - zapewnia prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski, który kolejny dzień odwiedza przyfrontowe tereny. W czwartek był w Chersoniu, wyzwolonym w listopadzie podczas ukraińskiej kontrofensywy. Tymczasem w Brukseli unijni przywódcy rozmawiają o tym, jak dalej pomagać Ukrainie.
czytaj więcej »Gniew rolników narasta. Chcą spotkania z premierem i uregulowania importu zboża z Ukrainy
Minister rolnictwa Henryk Kowalczyk albo odwołuje spotkania z rolnikami, albo nie wpuszcza na nie mediów. Jednocześnie gniew, złość i determinacja rolników są coraz większe. W Szczecinie rozbili Zielone Miasteczko. Chcą spotkania z premierem Mateuszem Morawieckim, tarczy antykryzysowej i uregulowania importu zboża z Ukrainy.
czytaj więcej »Inflacja wpływa na wydatki Polaków. Wolą kupować mniej i oszczędzać
Jeśli ktoś w Polsce zastanawia się, dlaczego ropa na giełdach jest tańsza niż przed wojną w Ukrainie, a paliwo na stacjach droższe, to odpowiedź brzmi: podatki. Bolesna jest też prawda o sile nabywczej naszych portfeli, bo z najnowszych danych GUS wynika, że sprzedaż detaliczna w lutym spadła o 5 procent rok do roku.
czytaj więcej »Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie musiał zaciągnąć pożyczkę w parabanku
Ministerstwo Zdrowia daje za mało pieniędzy, banki odmawiają kredytów, więc o pomoc dyrekcja zwróciła się do parabanków. Nie chodzi o prywatną firmę. Chodzi o Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Placówka nie jest w stanie płacić za leki, jedzenie czy energię.
czytaj więcej »Antyrządowe protesty w Izraelu przybierają na sile. W Tel Awiwie i Hajfie policja użyła armatek wodnych
W czwartek w Izraelu zorganizowano 150 demonstracji. W ten sposób obywatele chcą powiedzieć władzy stanowcze "nie" dla reformy sądownictwa. Blokują drogi, chcą zakłócić działanie lotniska, zbierają się też pod domami polityków.
czytaj więcej »Fernando Santos przygotowuje Polaków do meczu z Czechami
Przed Fernandem Santosem debiut w roli selekcjonera polskiej reprezentacji. Jest doświadczonym trenerem, więc presja nie robi na nim wrażenia - podkreślają eksperci. Portugalczyk już wprowadził swoje zmiany. Przemeblował Stadion Narodowy i ławkę Biało-Czerwonych przeniósł z lewej strony boiska na prawą. Zmienił się też sposób ogłaszania składu na mecz - piłkarze dowiedzą się, kto wybiegnie na murawę, dopiero 90 minut przed pierwszym gwizdkiem.
czytaj więcej »Czas ucieka, a wykonawcy znicza na Igrzyska Europejskie wciąż nie ma
Unieważniono przetarg na znicz Igrzysk Europejskich. Zabrakło pieniędzy, choć wydano już 400 milionów złotych.
czytaj więcej »Prognoza pogody na piątek 24 marca
W piątek pochmurno z przejaśnieniami. Okresami opady deszczu, szczególnie na północy, do 5 mm. Temperatura maksymalna od 11 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 16 stopni Celsjusza na Podkarpaciu. Wiatr południowo-zachodni, umiarkowany i dość silny, w porywach o prędkości do 50-70 km/h.
czytaj więcej »Fakty z 22 marca
Brytyjski następca tronu książę William odwiedził Polskę. Spotkał się z żołnierzami państw NATO. W programie powiemy także o tym, co Jarosław Kaczyński obiecał Adamowi Bielanowi, by zdobyć przychylność Partii Republikańskiej. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Książę William z wizytą w Polsce. Przyleciał do Rzeszowa
Następca tronu książę William przyleciał do Rzeszowa, by spotkać się z żołnierzami stacjonującymi przy ukraińskiej granicy, a także a uchodźcami z tego ogarniętego wojną kraju.
czytaj więcej »Wołodymyr Zełenski oddał hołd obrońcom Bachmutu. Putin zaatakował cywili
Prezydent Ukrainy pojawił się na linii frontu w Bahmucie. Wołodymyr Zełenski uczcił pamięć bohaterów i dziękował obrońcom miasta. Władimir Putin omawiał z prezydentem Chin rzekomo plan pokojowy. Potem Rosjanie użyli dronów do ataku na budynki mieszkalne w Kijowie i w Zaporożu.
czytaj więcej »Henryk Kowalczyk obrzucony jajkami przez rolników. Prezes PiS wciąż nieobecny w kampanii
Albo z braku pomysłu, albo z powodu nieobecności Jarosława Kaczyńskiego, politycy PiS najwięcej czasu w kampanii wyborczej poświęcają Donaldowi Tuskowi, co pokazują rządowe media. Jarosław Kaczyński wciąż nie jest w stanie włączyć się w kampanię. Aktywnie prowadzi ją minister rolnictwa Henryk Kowalczyk.
czytaj więcej »
