Fakty - oglądaj online

Od urodzenia żyje z klątwą, która może ją zabić we śnie. Lekarze z Olsztyna chcą to zmienić

13-letnia Ania przez całe życie walczy o każdy oddech. Dziewczynka ma wyjątkowo rzadką i okrutną chorobę. Kiedy zasypia, przestaje oddychać. Rodzice toczą heroiczną walkę o jej zdrowie, ale lekarze z Olsztyna chcą zrobić Ani niezwykłą operację. Dzięki niej nastolatka będzie mogła prowadzić życie takie, jak jej rówieśnicy.

Ania cierpi na chorobę, której nazwa brzmi jak z bajki, choć bardziej przypomina koszmar. - Kiedy zasypiam, przestaję oddychać - mówi dziewczyna. - Ania nie czuje, że się dusi - dodaje jej mama.

To rzadka i genetyczna choroba - bezdech senny, bardziej znany klątwą Ondyny.

Od trzynastu lat, od urodzenia, mózg Ani nie potrafi kontrolować jej oddechu. - Zawsze jest lęk, zawsze. Codziennie i co noc - nie kryje pani Katarzyna, mam Ani.

Emilka żyje z klątwą Ondyny, jej mamie skradziono samochód. Czytelnicy pomagają

Z hali garażowej na gdańskim Przymorzu skradziono samochód należący do pani Ani, matki 6-letniej dziewczynki zmagającej się z rzadką chorobą, nazywaną klątwą Ondyny. Auto jest niezbędne, żeby wozić Emilkę i potrzebny jej sprzęt do przedszkola, na...

Aby żyć do wszczepionej na stałe w jej szyję rurki tracheostomijnej podłącza się respirator, który oddycha za dziewczynkę. Śpiący tuż za ścianą rodzice nocą nasłuchują nie oddechu swojego dziecka, a dźwięku respiratora. Dopóki go słychać, wszystko jest w porządku.

- Alarm wyje bardzo głośno, czasami na cały dom. Ale tak musi być, żeby nas też obudziło. Jak się wstaje trzy, cztery razy to jest dobra no . Czasami jest dziesięć razy, a czasami jeszcze więcej - opowiada pani Katarzyna.

- Jest pewien stres, że mogę wtedy umrzeć, jak nie podłączę (respiratora - przyp. red.) - dodaje Ania.

Choć każdej nocy dziewczynka we śnie walczy ze śmiertelną chorobą, w dzień radzi sobie bardzo dzielnie.

Elektrody pomogą oddychać

Na jej chorobę nie ma lekarstwa. Jednak lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie podjęli się wykonania nowatorskiej operacji.

- Nasza operacja ma na celu przywrócić oddech w nocy. Czyli zaimplantować taki zestaw do stymulacji nerwów przeponowych, który będzie oddychał nocą za pacjentkę - wskazuje dr Łukasz Grabarczyk .

Bajkowy sukces "Klątwy". "Człowiek nie przypuszczał, a jednak to się i tak stało"

Obraz "Nasza klątwa" to intymny i osobisty film Tomasza Śliwińskiego, opowiadający o życiu jego, jego żony Magdy Hueckel oraz dotkniętego tzw. klątwą Ondyny ich synka Leona. - Ludzie nie rozumieli tego - przyznaje siostra reżysera Magdalena...

Lekarze wszczepią Ani dwie elektrody na nerwy przeponowe pod skórą szyi. Połączone bezprzewodowo z małym stymulatorem na zewnątrz organizmu, będą go pobudzać do oddychania.

Cierpiąca na klątwę Ondyny Ania już nie może doczekać się efektów operacji: - Dużo rzeczy się zmieni.

Bo choć choroba nie zniknie, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Z szyi Ani zniknie rurka, a razem z oddechem poprawi się smak, węch i mowa.

- Będzie musiała używać tego stymulatora, ale będzie wyglądała zupełnie normalnie - zapewnia dr Łukasz Grabarczyk.

To będzie tylko i aż spokojny sen. I coś jeszcze. - Będę mogła pływać w basenie, bardzo chcę pływać - cieszy się Ania.

Autor: Katarzyna Górniak / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

Pozostałe informacje

tvnpix