Fakty po południu

Przełom w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Trwa walka o refundację

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mają nadzieję na przełom w leczeniu. Powstał wyczekiwany lek, który daje pierwsze sukcesy w walce z chorobą, ale jest niestety bardzo drogi. Jedna seria dawek to koszt 90 tysięcy złotych. Rodzice chorych dzieci walczą o refundację.

Autor: Katarzyna Czupryńska - Chabros / Źródło: Fakty po południu

Komentarze (2)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Michałwlss
Michałwlss

Pani Katarzyno, jedna dawka Spinrazy kosztuje 90 tys. EURO a nie złotych. Chcielibyśmy aby to były złotówki :(

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      Michałwlss
      Michałwlss

      Małe sprostowanie. Jedna dawka kosztuje 90.000 EURO!

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          0
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          Zasady forum
          Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

          Pozostałe informacje

          • Australijscy naukowcy pracują nad rewolucyjną metodą wykrywania raka

            Australijscy naukowcy pracują nad rewolucyjną metodą wykrywania raka

            Naukowcy z Uniwersytetu w Queensland w Australii opracowali test, który pozwoli wykryć nowotwór w 10 minut, i to w dowolnym miejscu ciała. Dotąd dzięki testowi w badanych tkankach i próbkach krwi wykryto komórki nowotworowe z 90-procentową dokładnością. Obecnie lekarze pracują nad badaniami klinicznymi testu. W przyszłości może on pozwolić wcześniej i nieinwazyjnie wykrywać nowotwór.

            czytaj więcej »
          • Jak polscy dyplomaci fałszowali paszporty dla Żydów. Historia Grupy Berneńskiej

            Jak polscy dyplomaci fałszowali paszporty dla Żydów. Historia Grupy Berneńskiej

            Z okazji zbliżających się obchodów 100-lecia nawiązania stosunków dyplomatycznych między Polską a Chile odbyła się w Warszawie dyskusja o wysiłkach polskich i chilijskich dyplomatów na rzecz ratowania Żydów przed Zagładą. Polski ambasador w Szwajcarii przypomniał historię Grupy Berneńskiej - polskich dyplomatów, którzy w czasie II Wojny Światowej podrabiali paszporty państw latynoamerykańskich, krajów neutralnych podczas wojny. Paszporty przemycane były między innymi do Getta Warszawskiego. Nie dawały możliwości wyjazdu z okupowanego kraju, ale polepszały warunki życia na miejscu i dawały szansę na przeżycie wojny. Ambasador przedstawił nowe fakty, dokumenty i nazwiska.

            czytaj więcej »
          • Wynalazca samolotu na energię słoneczną doktorem honoris causa Politechniki Śląskiej

            Wynalazca samolotu na energię słoneczną doktorem honoris causa Politechniki Śląskiej

            Udowodnił, że energię odnawialną można wykorzystać nawet do ekstremalnie śmiałych celów. Bertrand Piccard samolotem napędzanym energią słoneczną przeleciał dookoła świata. Politechnika Śląska jako pierwsza polska uczelnia uhonorowała go tytułem doktora honoris causa. Szwajcar opowiedział przy okazji o swoim wyczynie sprzed dwóch lat, oraz o wykorzystaniu w praktyce nowoczesnych i czystych technologii.

            czytaj więcej »
          • 25 tysięcy ludzi ewakuowanych w Policach. Powód: niewybuch z czasów wojny

            25 tysięcy ludzi ewakuowanych w Policach. Powód: niewybuch z czasów wojny

            W Policach w niedzielę rano trwała ewakuacja mieszkańców miasta z powodu akcji wydobycia bomby lotniczej z drugiej wojny światowej. Ewakuowano 25 tysięcy mieszkańców, pracowników i pacjentów szpitala, zamknięto hotel, pobliskie zakłady, wstrzymany był ruch, nie jeździła komunikacja miejska. To największa tego typu operacja nie tylko w historii Polic, ale całego Pomorza Zachodniego. Bomba ważyła 250 kilogramów. Po kilkugodzinnej akcji została wydobyta i przewieziona do Drawska Pomorskiego, gdzie zostanie zdetonowana.

            czytaj więcej »
          • "Zabrakło rozumu i serca". Kierowca nie ustąpił karetce z organem dla dziecka

            "Zabrakło rozumu i serca". Kierowca nie ustąpił karetce z organem dla dziecka

            Karetka transplantacyjna pędzi A4, by na lotnisko dowieźć serce dla dziecka, czekającego na przeszczep. Na drodze staje jednak kierowca busa, który, mimo że ma możliwość, nie decyduje się, by zmienić pas. Z roku na rok jest coraz gorzej - gorzko kwituje Pan Bogusław - ratownik medyczny i kierowca karetki z piętnastoletnim stażem - który nagranie przesłał na Kontakt24.

            czytaj więcej »
          • Opozycja oburzona słowami ministra sprawiedliwości o pobiciu Wojciecha Kwaśniaka

            Opozycja oburzona słowami ministra sprawiedliwości o pobiciu Wojciecha Kwaśniaka

            Kiedyś za działania w sprawie SKOK Wołomin nieomal przypłacił życiem, dziś dostaje zarzuty i komentarz ministra sprawiedliwości. - Byłego wiceszefa KNF Wojciecha Kwaśniaka brutalnie pobito, bo może KNF rozzuchwalała przestępców - mówi w TVP prokurator generalny Zbigniew Ziobro, czym budzi zdumienie i oburzenie. To pierwszy w historii polski minister sprawiedliwości i prokurator generalny, który usprawiedliwia bandytów - mówi opozycja i dodaje: "to przekroczenie granicy partyjniactwa i niegodziwości".

            czytaj więcej »
          • Dzień pełen pozytywnej energii. Uśmiech potrafią wywołać buty czy paczka cukru

            Dzień pełen pozytywnej energii. Uśmiech potrafią wywołać buty czy paczka cukru

            "Weekend cudów", czyli wielki finał Szlachetnej Paczki. Wolontariusze od rana rozwożą prezenty. Obdarowanych zostanie 17 tysięcy rodzin. Każda dostanie to, o co prosiła i czego najbardziej potrzebuje. Niektórzy prosili o nową pralkę czy lodówkę, a u innych paczka cukru czy torba słodyczy wywołała uśmiech na twarzy. Listę marzeń spełniali darczyńcy, a wśród nich byli aktorzy, sportowcy, piosenkarze, politycy i naukowcy.

            czytaj więcej »
          • Gorzkie słowa byłego wiceszefa KNF Wojciecha Kwaśniaka o zatrzymaniu

            Gorzkie słowa byłego wiceszefa KNF Wojciecha Kwaśniaka o zatrzymaniu

            Moja utrata zdrowia i przelana krew zostały tym postępowaniem podważone - mówi w TVN24 były szef KNF Wojciech Kwaśniak. To jego, wraz z byłym szefem KNF i pięcioma innymi osobami, CBA zatrzymało w czwartkowy poranek. Wszystkim po przesłuchaniach prokuratura postawiła zarzuty, wszystkich wypuściła na wolność. Opozycja mówi, że prokuratura pod rządami Ziobry odwraca kota ogonem w sprawie KNF i zapowiada kampanię informacyjną w sieci o aferach korupcyjnych PiS.

            czytaj więcej »
          • W mieszkaniu matki składował materiały wybuchowe. Rusza proces

            W mieszkaniu matki składował materiały wybuchowe. Rusza proces

            Policjantowi bomba urwała palce, a strażak ma problemy ze wzrokiem i słuchem. W Łodzi ruszył proces 40-latka, który w mieszkaniu swojej matki składował materiały wybuchowe. Mężczyzna oskarżony jest o narażenie funkcjonariuszy na niebezpieczeństwo utraty życia i zdrowia, o wytwarzanie substancji wybuchowych oraz o posiadanie amunicji bez zezwolenia. Do zdarzenia doszło 15 grudnia 2017 roku na jednym z łódzkich osiedli. Strażacy w asyście policjantów przyjechali, żeby pomóc matce oskarżonego wydostać się z mieszkania. Kobieta od kilku dni leżała ze złamanym obojczykiem na podłodze. Kiedy szukali dokumentów nastąpił wybuch. W sumie zostały ranne 3 osoby.

            czytaj więcej »
          tvnpix