Fakty po południu

Przełom w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Trwa walka o refundację

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mają nadzieję na przełom w leczeniu. Powstał wyczekiwany lek, który daje pierwsze sukcesy w walce z chorobą, ale jest niestety bardzo drogi. Jedna seria dawek to koszt 90 tysięcy złotych. Rodzice chorych dzieci walczą o refundację.

Autor: Katarzyna Czupryńska - Chabros / Źródło: Fakty po południu

Komentarze (2)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Michałwlss
Michałwlss

Pani Katarzyno, jedna dawka Spinrazy kosztuje 90 tys. EURO a nie złotych. Chcielibyśmy aby to były złotówki :(

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      Michałwlss
      Michałwlss

      Małe sprostowanie. Jedna dawka kosztuje 90.000 EURO!

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          0
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          Zasady forum
          Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

          Pozostałe informacje

          • Tony włoskich śmieci w Gliwicach. Sprawę bada prokuratura

            Tony włoskich śmieci w Gliwicach. Sprawę bada prokuratura

            Była stacja benzynowa i tony porzuconych śmieci. Miały być przetworzone, ale od półtora roku zalegają. Czy legalnie? Generalna Dyrekcja Ochrony Środowiska ma wątpliwości. Włosi z powrotem przyjąć odpadów nie chcą, bo mówią, że wszystko jest jak należy. To sytuacja z Gliwic. Sprawą zajęły się Inspektorat Ochrony Środowiska, a także prokuratura.

            czytaj więcej »
          • Spór o projekt nowelizacji Kodeksu karnego. "Licytacja na barbarzyństwo"

            Spór o projekt nowelizacji Kodeksu karnego. "Licytacja na barbarzyństwo"

            W momencie, w którym Sejm większością głosów posłów Prawa i Sprawiedliwości powiedział "tak" dalszym pracom nad obywatelskim projektem ustawy, przed Sejmem trwał protest, który był wyraźnym "nie". Wszystko przez projekt nowelizacji Kodeksu karnego przygotowany przez inicjatywę "Stop pedofilii". Autorzy projektu przekonują, że ich celem jest "zapewnienie prawnej ochrony dzieci i młodzieży przed deprawacją seksualną i demoralizacją". Zdaniem opozycji, intencją projektodawców jest zakazanie prowadzenia edukacji seksualnej.

            czytaj więcej »
          • Utknął w aucie na torach. Ratunek przyszedł w ostatniej chwili

            Utknął w aucie na torach. Ratunek przyszedł w ostatniej chwili

            Brawurowa akcja ratunkowa. W amerykański stanie Utah mężczyzna utknął w aucie na torach, kiedy nadjeżdżał pociąg. Kierowca był nieprzytomny, ale na szczęście policjant, który go zauważył, był błyskawiczny. Rzucił się na pomoc i wyciągnął mężczyznę dosłownie sekundy przed tym, jak lokomotywa staranowała.

            czytaj więcej »
          • Powyborcza gra o Senat. PiS ma kusić opozycyjnych polityków

            Powyborcza gra o Senat. PiS ma kusić opozycyjnych polityków

            Czwartek to pierwszy dzień ostatniego posiedzenia Senatu obecnej kadencji. Po wyborach senatorowie opozycji apelowali, żeby zostało odwołane. Najpóźniej 12 listopada senatorowie zbiorą się na Wiejskiej już w nowym składzie, kiedy Prawo i Sprawiedliwość będzie w mniejszości. Partia rządząca podobno kusi senatorów opozycji, by zmienili polityczne barwy.

            czytaj więcej »
          • "Wciąż pozostaje wiele pytań, na które nie znamy odpowiedzi"

            "Wciąż pozostaje wiele pytań, na które nie znamy odpowiedzi"

            Na farmie dom, w domu piwnica, a w niej sześcioosobowa rodzina w izolacji przez dziewięć lat. Holenderskie służby zaczęły szukać odpowiedzi na pytanie, dlaczego 58-letni Austriak dla 6 osób zrobił w piwnicy więzienie w obawie przed końcem świata?. Holenderscy dziennikarze docierają do kolejnych szokujących faktów.

            czytaj więcej »
          • Oświadczenia Mariana Banasia. CBA zakończyło kontrolę

            Oświadczenia Mariana Banasia. CBA zakończyło kontrolę

            CBA zakończyło kontrolę oświadczeń majątkowych Mariana Banasia. Teraz ruch po jego stronie - ma siedem dni na złożenie zastrzeżeń do zawartych w raporcie ustaleń. Opozycja pyta, co ze złożeniem dymisji. W obozie władzy także słychać coraz śmielsze głosy, że prezes NIK jest coraz większym obciążeniem. Ale tu też ruch należy tylko do niego. Bo tylko on może przerwać sześcioletnią kadencję. Na razie szef NIK jest na bezpłatnym urlopie.

            czytaj więcej »
          • Ruszyło przeciąganie senatorów? Schetyna ostrzega przed "korupcją polityczną"

            Ruszyło przeciąganie senatorów? Schetyna ostrzega przed "korupcją polityczną"

            Rządowa układanka jest nie mniej problematyczna niż senacka. Niewielka przewaga opozycji uruchamia wielką mobilizację w obozie władzy. Już rozpoczęło się kuszenie senatorów. Na negocjacyjnym stole pojawiły się ministerialne teki i to pewnie nie koniec ofert. Grzegorz Schetyna grzmi o politycznej korupcji. Pierwsze posiedzenie nowego parlamentu najpóźniej odbędzie się 12 listopada.  

            czytaj więcej »
          • Więzienie za edukację seksualną? Sejm debatuje nad kontrowersyjną ustawą

            Więzienie za edukację seksualną? Sejm debatuje nad kontrowersyjną ustawą

            Pięć lat więzienia za "propagowanie lub pochwalanie podejmowania przez małoletniego obcowania płciowego lub innej czynności seksualnej". PiS nie tylko popiera, ale zdecydowanie zaostrza obywatelski projekt organizacji "Stop pedofilii". Sejm pracuje nad kontrowersyjną ustawą, która rykoszetem może uderzyć i w młodzież, i w edukatorów seksualnych. W środę odbędzie się głosowanie.  

            czytaj więcej »
          tvnpix