Ojciec i trzyletni syn walczą o życie. Obaj chorują na to samo - rzadką i straszną chorobę genetyczną. Najpierw ojciec, a potem syn - każdy usłyszał, że jest śmiertelna i że nie ma lekarstwa. Rodzina się nie poddaje - ratunkiem może być terapia eksperymentalna. Nie za granicą - w Polsce. Ale za duże pieniądze. Materiał "Faktów" TVN.
Tomasz Tomicki, fizjoterapeuta pracujący w Ciechocinku, początkowo sądził, że problemy, jakie ma z chodzeniem, przełykaniem i chwytaniem przedmiotów to zwykłe przemęczenie. Kiedy jednak do objawów dołączyły się kłopoty z oddychaniem poszedł do lekarza.
Nietypowe objawy
- Powiedziałem, że mam problemy; że nie mogę się doliczyć do dwudziestu. Powiedział, że mam krzywą przegrodę nosową - mówi Tomasz Tomicki, ojciec Antosia, o tym co usłyszał od lekarza.
Tymczasem przegroda nosowa nie była krzywa. Pan Tomasz ma dystrofię miotoniczną typu pierwszego. Palce mu się zginają i nie może ich rozprostować - zanikają mu mięśnie. Już nie rehabilituje pacjentów w Ciechocinku, nie jeździ już samochodem. Chodzi z trudem, nie może nawet zapiąć koszuli. Choroba jest nieuleczalna - kiedy posłuszeństwa odmówią mięśnie płuc, pacjent zostanie podłączony do respiratora.
- My już jesteśmy ciężko doświadczeni przez los: moja matka od trzech lat jest pod respiratorem. Potrafię odsysać, ale nie chcę odsysać swojego męża - mówi rozżalona Joanna Rydygier-Tomicka, matka Antosia.
Rodzinny dramat
Państwo Tomiccy postanowili sprawdzić, czy ich synek Antoś nie odziedziczył po ojcu choroby genetycznej. Niestety - okazało się, że przejął. Jego bujanie się na nóżkach i przewracanie się nie oznaczało, że chłopiec uczy się chodzić. Za długo to trwało - dziecko miało już trzy latka. To były objawy właśnie dystrofii.
- Bardzo dużo dzieci się przewraca, ale on nie wie, że można chodzić bez przewracania się na prostych nogach - relacjonuje ze smutkiem Tomicki.
U dziecka choroba będzie postępować jeszcze szybciej niż u ojca. Przerażona rodzina chwyciła się ostatniej deski ratunku - przeszczepu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego anonimowej dawczyni. To eksperyment, na który zgodę muszą wydać komisje bioetyczne. Zgoda dla ojca już jest, na zgodę dla syna czekają.
NFZ nie pomoże
- My nie wiemy jaki będzie skutek tej terapii, czy komórki pomogą. Bo wyleczyć nie wyleczą Antosia ani jego taty, mogą tylko pomóc w funkcjonowaniu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy. Za eksperyment Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca.
- Marzenia? Nie mam marzeń. Żeby wyzdrowieć - kwituje Tomasz Tomicki.
Chcesz pomóc?
Aby wesprzeć Tomka i Antosia można dokonać przelewu bezpośrednio na rzecz zbiórki lub dokonując wpłat na konto Fundacji Avalon (62 1600 1286 0003 0031 8642 6001), w tytule wpłaty wpisując "Tomicki, 6511".
Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN